Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen.

Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.

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Leben mit dem Marfan-Syndrom

Montag, den 13. Mai 2013 um 08:25 Uhr

Ein Beispiel dafür bringt der BR am Montag, den 13. Mai um 21 Uhr in den "Lebenslinien" :

http://www.br.de/fernsehen/bayerisches-fernsehen/sendungen/lebenslinien/lebenslinien-hunde-tragen-mich-durchs-leben100.html

 

Geschichten von Männern für Männer

Montag, den 25. März 2013 um 18:42 Uhr

Was bedeutet das Marfan-Syndrom für den Mann? Ist diese Frage überhaupt korrekt? Hat das Marfan-Syndrom überhaupt einen Einfluss auf Ihren Lebensweg? Welche Erlebnisse mögen Sie erzählen?

Wir sammeln Erfahrungsberichte von Männern mit Marfan-Syndrom. Schreiben Sie, was sie erlebt haben, was Sie stört oder was Sie schon immer mal loswerden wollten. Wir veröffentlichen die Geschichten auf Wunsch auch anonym. Bitte schreiben Sie an m-vogler (at) marfan.de oder rufen Sie uns an.

Vielen Dank!

Marfantag 2013

Dienstag, den 12. März 2013 um 17:38 Uhr

Der Marfantag 2013 findet im Saarland statt. Bitte benutzen Sie pro Person einen Anmeldebogen.

Wir freuen uns, wenn Sie Ideen im Gepäck haben, wie Sie sich in die Marfan-Selbsthilfe einbringen können. Vielleicht vermissen Sie in Ihrer Umgebung eine regionale Gruppe? Kein Problem, wir unterstützen Sie gern.

Auch unsere Teams würden sich freuen, wenn Sie Interesse an der Mitarbeit haben. Es ist sicher für jeden etwas dabei.

Wir freuen uns auf Sie!

Ihr Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Programm

Anmeldebogen

Knochendichte messen

Donnerstag, den 21. Februar 2013 um 14:36 Uhr

Bisher musste man die Knochendichtemessung selbst zahlen, es sei denn, es wäre wegen Osteoporose schon zu einem Knochenbruch gekommen. Das hat der Gemenisame Bundesausschuss G-BA nun geändert:

Pressemitteilung der Patientenvertreter

Faszien - was bedeutet das?

Montag, den 04. Februar 2013 um 14:23 Uhr

Faszien sind Komponenten des Bindegewebes. Sie verbinden Knochen und Muskeln und sind fast überall zu finden.

Unser Mitglied Antje T. hat uns dazu einen interessanten Link gesendet, der viele allgemeine Zusammenhänge erklärt.

http://www.wdr.de/mediathek/html/regional/2013/01/29/quarks-und-co.xml?noscript=true