Montag, den 23. Januar 2012 um 14:58 Uhr

Dank der Spenden der Mitglieder und Unterstützer konnte die Marfan Hilfe den mit 6000 Euro dotierten „Forschungspreis Marfan 2011" ausschreiben. Mitglieder unseres wissenschaftlichen Beirats prüften alle Bewerbungen und ermittelten Herrn Dr. Daniel Horbelt vom Institut für Chemie und Biochemie der Freien Universität Berlin als Preisträger.

Die Aufmerksamkeit von Dr. Horbelt und seiner Arbeitsgruppe richtet sich auf bestimmte Signalmoleküle aus der Familie des Transformierenden Wachstumsfaktors-beta (Transforming Growth Factor-ß, TGF-ß), die am Zellwachstum und am Auf- und Abbau von Gewebe beteiligt sind. Veränderungen dieser Signalmoleküle oder deren Andockstellen an den Zellen sind vermutlich die Krankheitsauslöser für das Marfan-Syndrom und mehrere damit verwandte Erkrankungen.

Weiterlesen...

Montag, den 16. Januar 2012 um 15:33 Uhr

Jetzt läuft die Anmeldefrist!

Informationen und Anmeldeformulare finden Sie hier:

http://www.marfantag.de

Freitag, den 13. Januar 2012 um 00:00 Uhr

EURORDIS bittet um Poster für die Europäische Konferenz über Seltene Krankheiten und Orphan-Produkte (ECRD 2012), die vom 23.-25. Mai in Brüssel stattfindet.

Mehr Informationen zu den Themen für das Poster finden Sie hier:

http://www.rare-diseases.eu/2012/Aufruf-fur-Schaubilder?1326462724

Freitag, den 16. Dezember 2011 um 16:04 Uhr

... aber vielleicht findet sich ja jemand, der das Marfan-Syndrom in einem kleinen Video-Spot erklären möchte?

Wer daran Interesse hat, der melde sich bitte in unserem Vereinsbüro unter kontakt @ marfan.de.

Wir freuen uns darauf!

Sonntag, den 20. November 2011 um 14:00 Uhr

Hello everybody,

a quick intro for the ones who don't know me: I am Lauriane Janssen, and I am a member of the Belgian Wallonian Marfan Association (ABSM, www.marfan.be). Since last year, I am a member of the board of the EMSN (European Marfan Support Network) and I'm the "young adult group representative" or something like that :)

 As you all know, the young adult meetings have always been organized at the same place and time than the "adults meetings", and we had time to discuss some issues in our group while the "adults" where talking about specific EMSN stuff. We participated at the medical presentations, and tried to do something "nice and different" than the adults just to be together, with only "young people". Next year, no "adult" EMSN meeting will be organized, but we would like to organize a "young adult only meeting".

Weiterlesen...