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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Mit großer Freude haben die Mitglieder und Freunde der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. anlässlich des 12. Deutschen Marfantages in Hamburg das tausendste Mitglied, Frau Zinßmeister, begrüßt. Wie in vielen betroffenen Familien wurde auch bei ihrem Kind das Marfan-Syndrom eher zufällig diagnostiziert.

Ein aufmerksamer Arzt, der während einer auf Asthma ausgerichteten Reha-Maßnahme den Verdacht Marfan-Syndrom äußerte, brachte den Stein ins rollen und so konnte auch in diesem Fall durch das Einschalten eines Kinderkardiologen eine rechtzeitige Diagnose gestellt werden. Was für die Betroffenen und ihre Familien im ersten Moment eine unangenehme Wahrheit ist, kann für die Zukunft lebensrettend sein, denn wenn die Krankheit erkannt wurde kann sie auch behandelt werden.

Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. blickt bisher auf ein außerordentlich erfolgreiches Jahr 2008 zurück, in dem nicht nur viele Mitglieder aufgenommen wurden, sondern auch regionale Gruppen neu gegründet oder reaktiviert werden konnten. Besonders erfreulich ist hier die Neugründung in Sachsen/Thüringen, die dazu geeignet ist die mangelnde Präsenz der Marfan Hilfe in den östlichen Bundesländern zu verbessern.

Wir freuen uns, weitere Betroffene mit ihren Familien in unserer Mitte zu begrüßen, die von unseren Informationen, Veranstaltungen und Gesprächsangeboten profitieren möchten. Sie erreichen uns u.a. über die Telefonnummer 0700 – 22 33 4000 (6-12 ct. / min aus dem Festnetz).

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