Menü Suche
Zum Inhalt springen X X

Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Willkommen auf Marfan.de!

Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.  ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.

Unser Leitbild

 

Marfanprechstunde

  • Anleitung Marfan-Sprechstunden

    Ein neuerschienener medizinischer Artikel zeigt die Behandlung von Menschen mit Marfan-Syndrom in den entsprechenden Zentren. Hierzu eine kurze Zusammenfassung und der Link zur Originalpublikation auf der Seite von Dovepress.

    Das Marfan-Syndrom ist eine seltene, schwerwiegende und chronisch verlaufende Erkrankung. Betroffene müssen damit rechnen, dass viele Organe auf unterschiedliche Weise betroffen sein können. Eine optimale medizinische Betreuung kann deshalb nur durch ein multidisziplinäres Team erreicht werden. Ein umfangreicher Artikel legt jetzt in detaillierter Weise dar, wie ein multidisziplinäres Marfanteam gestaltet werden sollte.

    Wie gründet man ein solches Zentrum, wie führt man es, welche Strukturen sind erforderlich, welche Fachdisziplinen werden gebraucht, welche medizinischen Ziele werden in der jeweiligen Fachdisziplin verfolgt, welche Kliniken sind geeignet, mit wem sollten solche Kliniken kooperieren, wie ist das Verhältnis zu anderen Strukturen des Gesundheitswesens (NAMSE, ACHCHE, etc.) zu gestalten.

    Alle diese Fragen werden in Text, Bild und Checklisten dargestellt. Erstautor ist der Gründer des ersten Marfan-Zentrums in Deutschland, Senior-Autor ist einer der Gründungsväter des ersten Marfan-Zentrums weltweit. Vertreter der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. kommen genauso zu Wort, wie Vertreter der verschiedenen beteiligten ärztlichen Fachdisziplinen, Vertreter der Pflege, des Qualitätsmanagements und des Klinikmanagements. Der Beitrag liefert die umfassendste und aktuellste Darstellung einer Marfan-Klinik und ihrer medizinischen Leistungen, die bislang in der Weltliteratur verfügbar ist. Damit setzt der Beitrag einen neuen Maßstab in der nationalen und internationalen Gestaltung eines Marfan-Zentrums.

  • Jetzt geht es los!

    Unser YouTube-Kanal hat einen Neuzugang.

    Wir werden im Laufe der kommenden Monate eine Reihe von Video-Clips vom Marfantag und anderen Gelegenheiten veröffentlichen. Für heute bedanken wir uns bei Frau Dr. Roser (Stuttgart) für ihren Einsatz am Marfantag. Sie beschäftigt sich hier mit dem Thema „Marfan und Sport - Was muss man wissen?“.

    Hier geht es los: Marfan YouTube

    Wenn Sie selbst Fragen haben, dann schreiben Sie uns. Wir werden versuchen, auch dafür eine Antwort zu finden.

     

↑ Zum Anfang