So können Sie helfen

Als vor einigen Jahren die ehrenamtliche Arbeit von den Aktiven der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. nicht mehr vollständig bewältigt werden konnte entschloss man sich für die Beratung Betroffener und die Öffentlichkeitsarbeit eine Halbtagsstelle zu schaffen. Dieser Entschluss hat sich für unseren Verein als sehr positiv erwiesen, denn die Qualität und Vielfalt der Angebote konnte erheblich gesteigert werden. Um dieses auch zukünftig sicher zu stellen bitten wir Sie eine Patenschaft für diese Personalstelle zu übernehmen. Diese Spende ist steuerlich abzugsfähig.
Wir danken für Ihre Unterstützung!
Bitte füllen Sie dieses Formular aus, um eine Patenschaft zu übernehmen

Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. finanziert sich durch Mitgliedsbeiträge, Spenden und Förderung durch die gesetzlichen Krankenkassen. Durch Bund und Deutsche Rentenversicherung werden außerdem einige Projekte auf Antrag gefördert. Gern würden wir weitere Leistungen für die Menschen mit Marfan-Syndrom erbringen. Dafür benötigen wir Ihre Spende.
Sie können einmalig oder auch regelmäßig spenden.

Unser Spendenkonto lautet:
Konto 200 300 4000
Kölner Bank e.G.
BLZ 371 600 87

Gern können Sie auch unser Spendenformular nutzen:
Bitte füllen Sie dieses Formular aus, wenn Sie regelmäßig spenden möchten.

Von Nichts kommt nichts!

Wir beschaffen Informationen
Wir erstellen nicht nur die Vereinszeitung, sondern drucken auch weitere Informationsblätter zu abgestimmten medizinischen Themenkreisen und eine Sammlung mit Lebensberichten. Unsere Mitglieder erhalten einen Notfallausweis und unseren Notfallratgeber sowie unseren Marfan-Ratgeber.

Wir sind präsent
Wir sind auf größeren medizinischen Kongressen (Kardiologentag, Genetikerkongresse u.a.) mit Informationsständen ebenso präsent wie auf regionalen Veranstaltungen. Der „Deutsche Marfantag“ wird jährlich in wechselnden Regionen im Bundesgebiet von uns ausgerichtet.

Wir setzen uns ein
Ein konkretes Beispiel: Uns erreichte ein sorgenvoller Anruf - ein Mitglied berichtete von einem niedergelassenen Radiologen, der die verordnete ambulante Kontrolluntersuchung der Aorta mittels CT/MRT privat liquidieren wollte. Unsere Recherchen ergaben, dass die Kassenärztliche Bundesvereinigung empfohlen hat, diese Leistung aus dem Erstattungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen zu streichen. Mit höchstem Engagement ist es gelungen die ambulanten Gefäß- Kontrolluntersuchungen mittels MRT wieder in den Leistungskatalog zurückzuholen.

Wir arbeiten an der Verbesserung der medizinischen Versorgung
Aufgrund unserer Initiative wurde die erste interdisziplinäre Sprechstunde für Marfan-Patienten ins Leben gerufen was beispielhaft für viele Kliniken war. Durch den Aufbau dieser Schwerpunktkliniken kann den Betroffenen schneller und besser geholfen werden.
Regelmäßig versenden wir Rundschreiben an ausgewählte Ärztegruppen um so die Kenntnis über das Marfan Syndrom auf breiter Ebene zu verbessern. Auch fördern wir wissenschaftliche Forschung über das Marfan Syndrom indem wir konkrete Projekte finanziell unterstützen.

Wir verbessern die gesellschaftliche Integration
Durch unsere Aufklärungsarbeit wird das Marfan Syndrom der breiten Öffentlichkeit bekannt.Wir versuchen den Betroffenen ihr Selbstwertgefühl wiederzugeben. Wir bieten Familienwochenenden mit Workshops an, die helfen, schwierige Alltagsituationen im Leben der Betroffenen besser zu meistern.

Wir sorgen für Kontakt
Wir richten regionale Veranstaltungen aus, auf denen sich Betroffene austauschen und mit Informationen versorgen können. Durch den Kontakt zu anderen Mitgliedern zeigen wir, dass man mit der Krankheit nicht allein ist. Wir sorgen für Kontakt mit Spezialisten und Kliniken, möglichst im regionalen Umfeld von Betroffenen.

Wir sind da
Neben dem zentralen Kontakttelefon können Sie sich in den meisten Bundesländern an unsere Regionalsprecher wenden. Wir tun noch mehr Wir sind im Internet präsent und betreiben Öffentlichkeitsarbeit mit Plakaten in Kliniken, Bahnhöfen und Gesundheitsämtern.

Diese Beispiele zeigen, wie umfangreich und wichtig unsere Arbeit ist. Diese Arbeit muss auch wirtschaftlich organisiert werden. Die sinkenden Fördermittel sind auch für uns ein Problem. Europaweit betrachtet befinden wir uns in Deutschland im Verhältnis Betroffene/Mitglieder auf dem letzten Platz. In der Öffentlichkeit finden wir stärkeres Gehör, wenn wir auch zahlenmäßig größer werden.
Unsere Bitte an Sie:
Werden Sie Mitglied!

Antragsformular

Sie möchten aktiv mit arbeiten?
Sie haben eine Idee, wie man das Marfan-Syndrom bekannter machen kann?
Sie möchten eine regionale Gruppe gründen?
Sie sind Arzt und möchten sich für Menschen mit Marfan-Syndrom einsetzen?

Bitte melden Sie sich telefonisch unter 0700 – 22 33 4000 oder
schicken Sie uns eine E-mail an kontakt@marfan.de.