Marfan Patienten bloggen

• Was kommt da alles auf mich zu?
  Hallo! Ich bin Julia und bin 15 Jahre alt. Die Diagnose “Marfan-Syndrom” wurde mir vor etwa einem Jahr gestellt und ich  habe es, so scheint es, nicht vererbt. Wenn ich ehrlich bin: Ich war überhaupt nicht geschockt, als ich diese Mitteilung bekommen habe. Wir hatten ja schon vorher den Verdacht, da ich (fast) alle möglichen [...]
  
  
• Every Beat of my Heart
  Hallo liebe Leser, zunächst wünsche ich Ihnen ein gesundes, neues 2012, mögen alle Ihre Wünsche in Erfüllung gehen! Das neue Jahr starte ich mit meinen kleinen Bericht eines Erlebnisses, welches ich 1991 nach meiner damaligen Herz-OP hatte. Auf der Intensiv-Station musste ich wegen einiger Komplikationen und zur intensiven Überwachung länger verweilen, als geplant. Das war [...]
  
  
• Das Marfansyndrom und (Leistungs-)sport – Meinungsbild
  Hallo ihr! Ich bin 19  Jahre alt und habe von Geburt an ein diagnostiziertes Marfansyndrom. Da allerdings meine Ausprägung sehr gering ist, bin ich in der Lage Leistungssport zu betreiben. Während der letzten Jahre ist mir bekannt geworden, dass ich damit eine ziemlich seltene Ausnahme bin und hab dies daher zum Anlass genommen, das Thema: [...]
  
  
• Diagnose Marfan und viele Fragen
  Hallo, ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen: ich heiße Oliver, bin 34 Jahre alt und bei mir wurde vor einem Monat durch reinen Zufall das Marfan-Syndrom festgestellt. Da ich laut den Ärzten kein typischer Marfan-Patient bin und bis jetzt vollkommen normal gelebt habe, weiss ich jetzt gar nicht wie ich mit einigen [...]
  
  
• Kann mir vielleicht jemand ein wenig helfen?
  Hallo Ihr lieben, die Suche hat leider nix darüber ausgespuckt…. ich heiße Doreen, bin 25, hab -12 und -13 Brillenstärke, 1,70 groß und ca52kg, “leichte” Trichterbrust. Seh aber eigentlich ganz normal aus. Meine Hausärtzin schickte mich vor einem Jahr zum Internisten/Kardiologe mit va. Marfan Syndrom. Den Bericht hab ich leider nie gesehen was drin stand, [...]
  
  
• Marfan-Syndrom
  Hallo, ich bin 33 Jahre und habe eine Tochter im alter von 5 Jahren an der gestern das Marfan-Syndrom erkannt wurde. Das heisst der Befund wurde mir gestern mitgeteilt. Ich weiss überhaupt gar nicht was jetzt alles auf unsere Familie bzw.auf meine Kleine Maus zukommt. Sie ist an einem Gen des Marfans erkrannkt, es gibt [...]