Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist eine gemeinnützige Organisation. Sie hat die Aufgabe Menschen, die direkt oder indirekt vom Marfan-Syndrom oder einer verwandten Erkrankung betroffen sind, bestmöglich zu begleiten, zu fördern und ihre Situation zu verbessern. 

Die Vereinsaktivitäten sind darauf ausgerichtet dieses Ziel zu erfüllen. Dazu Handkreis-webgehören u.a. die Förderung von Aufklärung und Diagnosestellung, die Information von öffentlichen Stellen, die Förderung von Selbsthilfekontakten, die Öffentlichkeitsarbeit, die Ausrichtung von Tagungen und Seminaren, das Veröffentlichen von Druckwerken und die Förderung der Forschung.

Die Marfan Hilfe erfüllt diese Aufgaben in vielfältiger Weise. Hier nur einige wenige Beispiele:

  • Aufklärungskampagne durch Plakate an Bahnhöfen bundesweit
  • Herausgabe von diversen Broschüren
  • Herausgabe des Buches Marfan-Syndrom - Ein Ratgeber für Patienten, Angehörige und Betreuende (Steinkopff-Verlag)
  • Ausrichtung von Seminaren für unterschiedliche Zielgruppen
  • Zusammenarbeit mit Kliniken und Marfan-Sprechstunden
  • Förderung der Forschung
  • Förderung von regionalen Selbsthilfe-Aktivitäten
  • Fortbildung ehrenamtlicher Helfer
  • Betreiben mehrer Internetseiten

Unsere Jahresberichte geben weitere Informationen:

# Beitragstitel
1 Organisationsstruktur
2 Selbsthilfegruppen