Die Regionalsprecherin

Mein Name ist Bettina Thurn, ich bin verheiratet und Mama einer 11-jährigen Tochter.

Im Alter von zwei Jahren wurde bei meiner Tochter das Marfan-Syndrom diagnostiziert. Um möglichst viele Informationen über die Krankheit zu bekommen, nutzte ich das Internet und erfuhr dadurch von der Marfan Hilfe. Wann immer es mir möglich war, nahm ich an den Treffen der Regionalgruppe Nordbayern teil. Das Austauschen mit anderen Betroffenen tat mir immer sehr gut und auch der eine oder andere Vortrag brachte immer wieder neue Erkenntnisse.

Seit Juli 2010 bin ich nun selbst Regionalsprecherin der Marfangruppe Nordbayern.

Auch wenn ich selbst nicht betroffen bin, habe ich mich in den letzten Jahren ausgiebig mit dem Thema Marfan-Syndrom auseinander gesetzt. Deshalb möchte ich immer gerne für die Probleme, Fragen und Wünschen anderer Betroffener da sein.

Die ehrenamtliche Arbeit für die Marfan Hilfe macht mir viel Spaß und ich habe in dem einen Jahr schon sehr viel dazu gelernt und auch viele nette Menschen getroffen. Darum würde ich mich freuen, wenn auch Sie Kontakt zu mir aufnehmen!

Die Regionalgruppe

Mir ist es wichtig, dass sich Betroffene untereinander austauschen können, egal ob man selbst, das Kind oder der Ehepartner am Marfan-Syndrom erkrankt ist. Seine Erfahrungen austauschen und feststellen, dass sich andere oft mit ähnlichen Problemen „herumschlagen“ tut jedem gut.

Deshalb möchte ich zwei bis drei Treffen im Jahr organisieren. Es wäre schön, sich mal im Biergarten zu treffen oder zum „Brunch“. Ich plane auch Ausflüge z. B. ins Fränkische Seenland, oder auch mal ins „Erfahrungsfeld der Sinne“. Für Wünsche und Anregungen bin ich jederzeit dankbar und hoffe, dass für jeden mal etwas dabei ist.

Natürlich möchte ich auch Referenten einladen oder Diskussionen über verschiedene Themen führen. Auch hier nehme ich gerne Wünsche und Anregungen an.

Auf alle Fälle freue ich mich auf das nächste Treffen und hoffe auf viele „alte“ und „neue“ Teilnehmer!

Die Termine und Berichte finden Sie im Hauptmenü.