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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Ein herzliches HALLO,

gern möchte ich mich als neue Regionalsprecherin von Nordbayern vorstellen:

Kross webIch bin Sabine Kroß, geboren 1974 in Hamburg, seit 1997 verheiratet und Mutter von zwei Töchtern (geb. 1999 und 2007). Meine Brötchen verdiene ich als Berater für Prozess- und Projektmanagement in Teilzeit. Bis 2006 habe ich in Hamburg gelebt. Im August 2006 sind wir für 2,5 Jahre nach Frankreich gezogen und seit November 2008 wohne ich nun als „Hamburger Deern“ im schönen Franken.

Nachdem mein Vater 1976 plötzlich bei einer Aorten-OP verstarb wurde bei mir im Alter von 2 Jahren das Marfan-Syndrom diagnostiziert. Auch meine beiden Töchter sind betroffen. Ich glaub es war im Jahr 2004 als ich  von der Marfan Hilfe erfahren habe. Damals sind wir dann mit der gesamten Familie Mitglied geworden, weil mir über die Jahre ganz klar geworden ist, dass ich als Patient bestmöglich über meine seltene Krankheit informiert sein muss und mich nicht alleine auf die Ärzte verlassen möchte.

Im Oktober 2014 wurde ich zur Regionalsprecherin für Nordbayern gewählt und freue mich sehr über das mir entgegengebrachte Vertrauen. Als Betroffene und auch als Mutter von zwei Marfan-Kindern hoffe ich, eine möglichst breite „Spanne“ für Euch abdecken zu können. 

Ich möchte versuchen Betroffene und deren Familien zusammenzubringen, da ich den Austausch untereinander als besonders wichtig empfinde. Ich freue mich auf viele schöne und informative Treffen, interessante Menschen und natürlich auch auf den einen oder anderen neuen Denkanstoß oder neue Informationen in Form von Vorträgen o.ä.

Ganz alleine kann ich die Regionalgruppe aber nicht mit Leben füllen. Daher freue ich mich auf ganz viele Wünsche, Ideen, Anregungen und Beteiligung von Eurer Seite. Alle Termine und Berichte findet Ihr im Hauptmenü.

Liebe Grüße

Eure Sabine

(nordbayern at marfanhilfe.de)

 

 

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