In der Nähe von Göttingen findet das Seminar für Kinder mit Marfan-Syndrom und ihre Familien statt.

Familien, in denen eine oder auch mehrere Personen vom Marfan-Syndrom betroffen sind, benötigen Unterstützung und die Möglichkeit sich zu informieren und auszutauschen. Aufgrund der Seltenheit der Krankheit ist das nicht ohne weitere möglich.

Wir unterstützen Familien dabei sich mit der Krankheit auseinanderzusetzen und den Kindern einen Weg zu bahnen, der die Reduzierung von alltäglichen Risiken (schweres Heben, Blutdruckspitzen, Endokarditis etc.) ermöglicht, aber gleichzeitig auch das körperliche und seelische Wohlbefinden berücksichtigt. Diesen Weg zu finden ist für die Eltern allein oft schwer und von wenig Unterstützung und Verständnis der Umwelt geprägt. Im Eltern-Kind-Seminar erfahren Eltern und Kinder die Gemeinsamkeit mit anderen Betroffenen und lernen, wie wichtig Selbsthilfe ist. Wir möchten vermitteln, dass Stärke nicht immer Muskelkraft bedeutet.