Vorankündigung – Termin unbedingt freihalten!

Wir wollen gemeinsam ein Wochenende verbringen, uns kennenlernen und Zeit für Gespräche finden. Natürlich darf Spaß und ein wenig Action nicht fehlen! Wir haben Ein- bis Vierbettzimmer in der neu eröffneten Jugendherberge Wolfsburg reserviert.

Als wesentlichen Programmpunkt planen wir einen Besuch des Wissenschaftsmuseums „Phaeno". Dort kann man spielerisch die Welt neu entdecken. Ihr werdet bestimmt genau so begeistert sein, wie wir es bei unserem ersten Besuch waren!

Mit diesem Wochenende wollen wir vom Marfan-Syndrom betroffenen jungen Erwachsenen eine Möglichkeit bieten, sich zu informieren und auszutauschen. Durch die Seltenheit der Erkrankung ist dies häufig nur schwer möglich. In diesem Alter werden die meisten das Leben bestimmenden Entscheidungen getroffen. Welchen Beruf soll ich wählen? Kann ich eine Familie gründen? Gerade in dieser Zeit kann durch Gespräche im Rahmen der Selbsthilfe vielen Betroffenen geholfen werden.

Wir wollen gemeinsam das „Phaeno" besuchen und dort spielerisch etwas über uns erfahren. Das „Phaeno" bietet dazu eine gute Möglichkeit, da es die Kommunikation unter den Teilnehmern fördert. Die Experimente und Versuche machen es leicht, mit anderen in ein Gespräch zu kommen.

Gleichzeitig bietet es die Möglichkeit der offenen Gestaltung. Jeder kann den Besuch nach seinen Kräften gliedern und nach Bedarf Pausen machen, was wegen der unterschiedlichen Ausprägung des Marfan-Syndroms von großer Wichtigkeit ist.

Das „Phaeno" bietet vielerlei Ansatzpunkte für Marfan-Patienten: So können wir uns in dem Bereich "Spiegelbilder - verdreht, verkehrt, verzerrt" aus einem anderen Blickwinkel betrachten, eine andere Perspektive auf uns selbst finden. Marfan-Betroffene fühlen sich von Außenstehenden häufig falsch verstanden, wenn es um die Erkrankung geht. Wir wollen darüber reden, aus welchem Blickwinkel wir uns selbst sehen und aus welchem wir gesehen werden.

Im Bereich Genetik geht es um die Frage der Einmaligkeit, aber auch gleichzeitig der Ähnlichkeiten. Die Teilnehmer sollen sich über ihre persönlichen Eigenschaften bewusst werden: Habe ich eine krumme Nase? Sind eigentlich meine Ohrläppchen angewachsen? Wie genau beschreibe ich meine Haarfarbe? Oft kann man diese Fragen nur mit Hilfe von anderen beantworten. Und schließlich gilt es herauszufinden: Wie oft hat jemand ähnliche Eigenschaften wie ich? Welche Eigenschaften werden vom Marfan-Syndrom beeinflusst? Wir wollen durch Gespräche die Einmaligkeit eines jeden herausfinden und bewusst machen.

Das weitere Programm soll das Wochenende abrunden und ergänzen. Wir wollen auch das körperliche und seelische Wohlbefinden stärken. Dazu werden wir gemeinsam Essen und bei einer Schnupperstunde die Methode des Autogenen Trainings kennenlernen.

Wir hoffen, dass dieses Seminar finanziell unterstützt wird, so dass wir die Teilnahme sehr günstig anbieten können. Anmeldebögen findet ihr rechtzeitig unter www.marfan.de. Das Seminar wendet sich an junge Erwachsene im Alter von 18-27 Jahren.

Wir freuen uns auf Euch!

Simona und Sina