Mitgliedschaft in der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Werden Sie Mitglied!

Durch gemeinsames Handeln können wir neue Wege gehen, Ideen umsetzen und Informationen über das Marfan Syndrom verbreiten.
Im Jahresbeitrag von 50.- € für Einzelpersonen und 60.- € für Paare ist die quartalsweise erscheinende Zeitschrift „Marfan Information“ bereits enthalten. Für Kinder ohne eigenes Einkommen wird bis zum 18. Lebensjahr kein Beitrag erhoben.
In besonderen Fällen ( Ausbildung, Studium, Sozialhilfe) kann ein verringerter Beitrag bei der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. beantragt werden. Hierzu sind Nachweise erforderlich.

Mitgliedschaft heißt Information

Als Mitglied der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. bekommen Sie Zugriff auf alle uns zur Verfügung stehenden Informationen über das Marfan Syndrom, entweder durch die Mitgliederzeitschrift Marfan Information, die allen Mitgliedern kostenfrei zugeht, durch Rundschreiben des Vorstandes oder durch Vortrags- und Diskussionsveranstaltungen in Ihrer Regionalgruppe.

Die Druckwerke der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. können Sie gegen eine geringe Gebühr erwerben. Es werden lediglich die Produktions- und Versandkosten berechnet.

Mitgliedschaft heißt Solidarität

Noch vor wenigen Jahren galt das Marfan Syndrom als sehr seltene Erkrankung mit sehr schlechter Prognose für die Betroffenen. Heute gibt es eindeutige Diagnosekriterien und Spezialsprechstunden für Marfan-Patienten, die eine adäquate Behandlung der Menschen gewährleisten.
Dafür hat sich die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. eingesetzt und wird das auch weiterhin tun.
Dafür brauchen wir auch Ihre Hilfe.

Mitgliedschaft heißt Mitmachen

Es gibt verschiedene Möglichkeiten sich in der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. zu engagieren.
Der Verein lebt vom Informationsaustausch unter den Mitgliedern. Es gibt viele Gespräche
während der Regionalgruppenversammlungen und am Deutschen Marfan Tag, unserer jährlichen Informationsveranstaltung.
Viele Mitglieder geben Informationen an ihre Ärzte und andere Betroffene weiter oder unterstützen den Verein in finanzieller Hinsicht. Es besteht auch die Möglichkeit sich an medizinischen
Studien zu beteiligen.
Sämtliche Aktivitäten des Vereines werden von Vorstand, Beirat und Regionalsprechern in ehrenamtlicher Arbeit erledigt.