Umfrage Marfan-Zentren 2016
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Bedürfnisse von Patienten in Bezug auf Kliniken mit Marfan-Sprechstunde in Deutschland
Befragt wurden 402 erwachsene Patienten in Deutschland, die das Marfan-Syndrom (370), ein Loeys-Dietz-Syndrom (15), eine andere ähnliche Erkrankung (6) oder eine Verdachtsdiagnose (11) hatten. Darunter waren 164 Männer und 238 Frauen. Die Patienten wurden per E-Mail befragt, was ihnen an einer Marfan-Sprechstunde das allerwichtigste sei. Es war nur eine Antwort zugelassen. Bei mehreren gleichgewichteten Antworten einer Person wurde vereinbarungsgemäß die erste Antwort gezählt. Der Rücklauf betrug 19,15% Prozent (77 Antworten).