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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Ein neuerschienener medizinischer Artikel zeigt die Behandlung von Menschen mit Marfan-Syndrom in den entsprechenden Zentren. Hierzu eine kurze Zusammenfassung und der Link zur Originalpublikation auf der Seite von Dovepress.

Das Marfan-Syndrom ist eine seltene, schwerwiegende und chronisch verlaufende Erkrankung. Betroffene müssen damit rechnen, dass viele Organe auf unterschiedliche Weise betroffen sein können. Eine optimale medizinische Betreuung kann deshalb nur durch ein multidisziplinäres Team erreicht werden. Ein umfangreicher Artikel legt jetzt in detaillierter Weise dar, wie ein multidisziplinäres Marfanteam gestaltet werden sollte.

Wie gründet man ein solches Zentrum, wie führt man es, welche Strukturen sind erforderlich, welche Fachdisziplinen werden gebraucht, welche medizinischen Ziele werden in der jeweiligen Fachdisziplin verfolgt, welche Kliniken sind geeignet, mit wem sollten solche Kliniken kooperieren, wie ist das Verhältnis zu anderen Strukturen des Gesundheitswesens (NAMSE, ACHCHE, etc.) zu gestalten.

Alle diese Fragen werden in Text, Bild und Checklisten dargestellt. Erstautor ist der Gründer des ersten Marfan-Zentrums in Deutschland, Senior-Autor ist einer der Gründungsväter des ersten Marfan-Zentrums weltweit. Vertreter der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. kommen genauso zu Wort, wie Vertreter der verschiedenen beteiligten ärztlichen Fachdisziplinen, Vertreter der Pflege, des Qualitätsmanagements und des Klinikmanagements. Der Beitrag liefert die umfassendste und aktuellste Darstellung einer Marfan-Klinik und ihrer medizinischen Leistungen, die bislang in der Weltliteratur verfügbar ist. Damit setzt der Beitrag einen neuen Maßstab in der nationalen und internationalen Gestaltung eines Marfan-Zentrums.

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