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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

Online-Umfrage der Uni Potsdam

Bei der Studie geht es um das Engagement und die Ideenentwicklung von Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörigen. Mit Ihrer Teilnahme können sie helfen, ein besseres Verständnis dafür zu schaffen, ob, warum und in welchem Ausmaß Patientinnen und Patienten sowie Angehörige nach neuen Möglichkeiten suchen, um mit einer seltenen Erkrankung umzugehen.

Link zur Onlineumfrage: https://www.soscisurvey.de/patientinnovator/

Corona Warn-App

Die Corona-Warn-App, mit der Kontaktpersonen von Corona-Infizierten schnell und einfach gewarnt werden können, soll dabei helfen, Infektionsketten früh zu erkennen und die Pandemie unter Kontrolle zu halten. Sie kann eine wichtige Stütze im Kampf gegen das Virus werden.

Weitere nützliche Infos haben die Verbraucherzentralen bereitgestellt.

Bitte bleiben Sie gesund!

Mehr als 100!

Über hundert Menschen haben den YouTube-Kanal der Marfan Hilfe nun fest abonniert. Das ist prima! Kennen Sie nicht?

Hier geht es lang: Marfan Hilfe auf YouTube!

Forschungspreis für Seltene Erkrankungen

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. teilt mit, dass der Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen 2021 ausgeschrieben wird. Der Bewerbungsschluss ist am 30. Juni 2020.

Weiterlesen: Forschungspreis für Seltene Erkrankungen

Corona und Arbeitsplatz

Viele Mitglieder machen sich sorgen, weil sie am Arbeitsplatz in besonderer Weise der Gefahr durch das Corona-Virus ausgesetzt sein könnten. Der Deutsche Gewerkschaftsbund hat auf seiner Website einen Hinweis dazu (Nr. 21) veröffentlicht: 21. Was gilt für chronisch kranke oder vorerkrankte Beschäftigte?

Infos zum Corona-Virus

Liebe Mitglieder

Neben den bereits hier veröffentlichten Informationen zur Corona-Pandemie finden Sie auch vielfältige Informationen und Links auf der Seite der ACHSE (Allianz chronischer seltener Erkrankungen).

Bleiben Sie gesund!

Erklärungen zum Corona-Virus in leichter Sprache

Das Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales Nordrhein-Westalen hat diese Beschreibung zur Verfügung gestellt.

HIER geht es zum Text.

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