Referat über Pulswellenmessung in HH

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Zuletzt aktualisiert: Montag, 27. Mai 2013 18:34

Bericht vom Regionaltreffen in Hamburg am 26.04.2013

Zum ersten Hamburger Regionaltreffen seit über einem Jahr erschienen erfreulicherweise 15 Teilnehmer: 13 Vereinsmitglieder und zwei Gäste. Kerim Zorlak begrüßte die Anwesenden, stellte Susanne London-Tinner als neue Regionalsprecherin vor und vermittelte einen kurzen Ausblick auf die Planung künftiger Treffen in Hamburg. Anschließend stellten sich alle Anwesenden selbst vor.

Es folgte ein Referat von Fachera Ebrahimzada, Doktorandin im Universitären Herzzentrum Hamburg. Sie sprach über das Thema „Pulswellenmessung", das auch Gegenstand ihrer Doktorarbeit ist:

Die Pulswellenanalyse dient der Erkennung von Veränderungen im Gefäßsystem, insbesondere im Hinblick auf eine zunehmende Gefäßwandsteifigkeit. Die Geschwindigkeit der durch die Kontraktion des Herzens erzeugten Druckwelle im

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Junge Erwachsene trafen sich in Wolfsburg

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Zuletzt aktualisiert: Montag, 27. Mai 2013 18:38

Nachdem die Bahn uns mehr oder weniger pünktlich an unseren Zielort Wolfsburg gebracht hatte, trafen wir - Jugendliche und junge Erwachsene im Alter von 16 bis 26 Jahren plus Gruppenleiterinnen - uns am Freitagnachmittag im Foyer der Jugendherberge.

Alle waren durch die Anreise - die Teilnehmer kamen aus allen Ecken Deutschlands, von Freiburg bis Kiel war alles vertreten - ziemlich erschöpft, sodass das alsbald folgende Abendessen in der Jugendherberge ideal war, um wieder zu Kräften zu kommen. Nach dieser Stärkung trafen wir uns im Konferenzraum, um ein paar nützliche Informationen über die Arbeit der Marfan Hilfe zu erhalten und uns gegenseitig kennen zu lernen. Später machten wir einen Spaziergang durch das architektonisch eindrucksvolle Wolfsburg, auf dem sich zudem die Möglichkeit bot, schon einmal ein paar Gespräche mit den anderen Teilnehmern zu führen.

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Berichte von früheren Marfantagen

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Zuletzt aktualisiert: Freitag, 03. Februar 2012 11:56

Berichte von Vorträgen, Workshops und Gesprächskreisen finden Sie in unserem Mitteilungsblatt "Marfan Information" und unter www.marfantag.de.

Körperliche Belastbarkeit

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Zuletzt aktualisiert: Montag, 17. Oktober 2011 17:44

Dieses Thema treibt viele Menschen, die vom Marfan-Syndrom betroffen sind, um. Die Marfan Hilfe beschäftigt sich mit diesem Thema und versucht dabei neue Wege zu finden. Ein Konzept, welches seit einigen Jahren in Norwegen angewendet wird, erscheint uns als eine gute Grundlage, um auch in Deutschland ein neuartiges Rehakonzept einzuführen. Ausgangspunkt ist der Gedanke, dass man als Marfan Patient eigentlich ein Leben lang rehabilitative Maßnahmen benötigt. Gemeinsam mit dem Universitären Herzzentrum Hamburg Eppendorf und der Mühlenbergklinik in Malente wird derzeit ein Rehakonzept entwickelt. Wir danken allen Mitgliedern, die an der Fragebogenaktion teilgenommen haben.

Weitere Informationen lesen Sie zu gegebener Zeit in der Marfan Information. /mvo

Erlebnisbericht zum 1. Seminar für Frauen mit Marfan-Syndrom

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Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 26. April 2012 11:04

Als ich mich für das Seminar angemeldet habe, wusste ich überhaupt nicht was da auf mich zukommen würde. Da ich auch noch auf keinem anderem Marfan-Seminar oder ähnlichem gewesen bin. Das einzige was ich wusste ist, dass ich dort auf Frauen treffe die ebenfalls das Marfan-Syndrom haben. Und mit zu mindestens einer Frau hatte ich in den letzten Monaten per Mail viel Kontakt gehabt.

Die kurze Beschreibung auf der Homepage der Marfan Hilfe zu diesem Seminar sprach mich auf jeden Fall an. So bin ich also hin. Hatte auch keine großen Erwartungen, sondern wollte die Dinge auf mich zukommen lassen und ein Wochenende lang mal was Gutes für mich tun.

Die Anreise war problemlos und auch nicht besonders lang. Als ich in diesem tollen Hotel ankam wurde ich an der Rezeption freundlich empfangen und erfuhr, dass die ersten Teilnehmer schon da sind und wir uns im Nebenraum treffen. Dort wurde ich ebenfalls freundlich begrüßt und eine der Regionalsprecherinnen kannte mich bereits, wenn auch nur per Mail.

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Regionalgruppe Südbaden im "Mundenhof"

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Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 07. Juli 2011 12:46

Bei strahlendem Sonnenschein trafen sich am 02.07.2011 nach einjähriger Pause 15 Mitglieder der Marfangruppe Südbaden. Dankenswerterweise organisierte Sonja Hettich dieses schöne Treffen.

Angeregt plaudernd spazierten wir durch den idyllischen Tier-Natur-Erlebnispark „Mundenhof" am Rande von Freiburg. Der „Mundenhof" ist auch bekannt durch das jährlich stattfindende Zeltmusikfestival (ZMF).

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