Berichte von wichtigen Ereignissen
Sie möchten wissen womit sich die Marfan Hilfe in der zurück liegenden Zeit beschäftigt hat? Hier finden Sie Berichte über Themen die wir interessant fanden und Zusammenfassungen unserer vergangenen Veranstaltungen.
Sollten Sie etwas vermissen, dann werden Sie möglicherweise in unserem Archiv fündig.
Herzsport in Köln
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- Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 31. August 2011 13:55
Die Landesgruppe NRW bot am 21.Mai 2011 seinen Mitgliedern an, das von der Kölner Sporthochschule entwickelte und seit den 70er Jahren bundesweit bewährte Herzsporttraining kennen zu lernen. Unter Berücksichtigung der marfanverträglichen Kriterien, stellte die Herzsportgruppe der BSG Rheinenergie ein vielfältiges Trainingsprogramm zusammen. 
Dabei wählte die Sportwissenschaftlerin (MA), Judith Meier-Wagner, die Übungen so, dass sie auf die äußerst heterogene Gruppe und deren individuell unterschiedlich stark ausgeprägten Symptomatiken und Leistungsstufen eingehen konnte. Ein buntes Programm, das vom 12-jährigen Energiebündel bis hin zum ruhigeren Pensionär eine angemessene Teilnahme ermöglichte.
Fitness-Seminar - ein sportlicher Startschuss in Hessen
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- Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 31. August 2011 14:05
Am 15.- 17. April 2011 lud die Marfan Hilfe zum intensiven Fitness-Wochenende nach Fulda ein. Eine bunt gemischte Gruppe vom Teeny bis zum Pensionär traf sich, um die sportlichen Möglichkeiten als Marfan-Patient oder Angehöriger kennen zu lernen und sich über die bestehenden Risikofaktoren zu informieren.
Durch den sehr anschaulichen Vortrag des Kardiologen und Sportmediziners Prof. Dr. Holger. Eggebrecht (CCB Frankfurt a.M.) wurden die äußerst positiven Effekte aktiven Sports dargestellt.
Losartan-Studie komplett
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- Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 31. März 2011 16:22
Im Februar 2011 wurde der letzte Patient in die US-amerikanische Losartan-Studie aufgenommen. Mit 604 Patienten
Lincoln und Marfan?
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- Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 01. Juni 2011 14:00
Das US-amerikanische Fernsehen „The National Geographic Channel" sendet am 21. Februar 2011 eine Dokumentation über Abraham Lincoln (1809 – 1865). Sie erscheint unter dem Titel: Lincoln's Secret Killer? Der 16. Präsident der USA fiel einem Attentat zum Opfer, wie man weiß. Was man nicht weiß ist, ob er schwer krank war. Darüber wird seit längerer Zeit spekuliert. Dabei kam auch die Frage auf, ob er eventuell am Marfan-Syndrom gelitten hat.
Die National Marfan Foundation, unsere große Partner-Organisation in den USA, hat Interviews mit Professor Pyeritz organisiert und spezielles Informationsmaterial vorbereitet, für den Fall, dass die Sendung Hinweise auf eine Marfanerkrankung des Präsidenten ergeben sollte. Auch wenn das nicht der Fall sein sollte kann eine Nennung des Marfan-Sydroms zu einer steigenden Aufmerksamkeit für die Krankheit sorgen. Wir dürfen gespannt sein. Die Original-Ankündigung finden Sie hier: Lincolns secret killer? /vo
Veränderung und Neubeginn
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- Zuletzt aktualisiert: Freitag, 18. Februar 2011 13:16
Heute ist ein Tag wie jeder andere auch. Und doch hat dieser Tag nicht das Banale, das Gewohnte. Seit heute sind die Weichen des Schicksals neu gestellt. Was ist passiert?
Heute ist die Diagnose Marfan-Syndrom bestätigt worden.
Ich habe Gewissheit. Und dennoch fühle ich mich, wie auf einer sich in den Wellen wiegenden Eisscholle, klein und wackelig. Treibend auf neuem Kurs, zu keinem Ort, ins Nirgendwo, in die Fremde driftend. Ängste und Unsicherheit begleiten mich, Zweifel an
Hilfe zum Lebensunterhalt statt Grundsicherung
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- Zuletzt aktualisiert: Freitag, 18. Februar 2011 13:15
Düsseldorf, 8. Dezember 2010
Der Bundesverband für körper- undmehrfachbehinderte Menschen (bvkm) bietet auf seiner Internetseitewww.bvkm.de einen neuen Musterantrag zum kostenlosen Herunterladen an.
Hintergrund ist eine Regelung im Recht der Sozialhilfe, wonach voll
erwerbsunfähige Menschen keinen Anspruch auf Leistungen der
Grundsicherung im Alter und bei Erwerbsminderung haben, wenn ein
Elternteil mehr als 100.000 Euro im Jahr verdient.
Geballter Sachverstand – Tagung zum Thema Marfan-Syndrom
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- Zuletzt aktualisiert: Freitag, 18. Februar 2011 13:13
120 Teilnehmer aus fünf Kontinenten nahmen am 8. Internationalen Marfan-Symposium in Warrenton, Virginia teil. Wer die Marfan-Szenerie schon etwas länger verfolgt erkennt auf dem Gruppenfoto einige „Schwergewichte" der Marfan-Forschung wieder (Dietz, Loeys, Sakai, Miliewicz, Child, Maumenee, Pyeritz, Godfrey u.s.w.). Aus Deutschland war PD Dr. von Kodolitsch als Referent eingeladen, um dort das „Hamburger Modell" zur interdisziplinären Versorgung von Marfan Patienten vorzustellen. Professor Reinhardt, Mitglied unseres wissenschaftlichen Beirates, gehörte ebenfalls zu den Teilnehmern.
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