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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Präventionsseminar 2010 EssenGanz unter dem Motto „Jede Zelle in meinem Körper fühlt sich wohl" stand vom 17.- 19. September 2010 unser Wochenendprogramm im Bildungszentrum BEW in Essen. Insgesamt hatten sich 20 Betroffene sowie deren Begleiter getroffen, um sich darüber zu informieren, wie man sich trotz Marfan-Syndrom fit halten kann und worauf dabei zu achten ist.

Durch Vorträge über Sport, Entspannungsmethoden und Krankheitsvorbeugung durch bewusste Ernährung wurde ein umfassender Themenbereich angeboten, der zu Beginn des Seminars durch die Sammlung individueller Interessensschwerpunkte von den Teilnehmern ergänzt werden konnte. Auf diese Weise war es sehr gut möglich die Zeit mit den Referenten effizient zu nutzen und gezielte Fragen zu stellen.

Der Kardiologe und Sportmediziner Prof. Dr. H. Eggebrecht referierte über die positiven Effekte aktiven Sports und machte auf die Risikofaktoren bei Menschen mit dem Marfan-Syndrom aufmerksam. Bei der Unterscheidung von isometrischen griechisch: gleiches Maß/ statisch und isokinetischen  griechisch: gleiche Bewegung Sportarten, wurde sehr schnell deutlich, dass bei statischen - also isometrischen Übungen, wie dem Gewichtheben, Wasserski fahren oder auch Boxen eine extreme Belastung auf die Gefäße ausgeht und sie somit kontra indiziert wären. Marfan-Patienten sollten deshalb dynamische Sportarten wie beispielsweise Tischtennis, Nordic Walking, Rückenschwimmen, Schnorcheln, Moderates Wandern oder auch Radfahren wählen. Aber auch die tanzbegeisterten Teilnehmer bekamen grünes Licht.

Gerade durch die Symptomatik des geschwächten Bindegewebes ist es für einen Marfan-Betroffenen äußerst wichtig, durch regelmäßiges, körperliches Training die Muskulatur zu stärken und dem Haltungsapparat Festigkeit zu verleihen. Gleichzeitig wird die Kondition aufgebaut und das Herzkreislaufsystem unterstützt. Generell gilt jedoch: Bei jeder sportlichen Anstrengung sollte man seinen eigenen Ehrgeiz kontrollieren und niemals bis an seine Grenzen gehen. Hält man sich daran, während des Sports ohne Atemschwierigkeiten noch sprechen zu können, hat man seine optimale Belastungsstufe gefunden und ein gesundes, aerobes Training ist gewährleistet.

Der Samstagnachmittag galt ganz dem körperlichen Wohlbefinden und der Entspannung. Nach einem gemeinsamen Spaziergang in der herbstlichen Sonne wurden uns unter Anleitung des Radiologen Dr. K. Mühlhausen Techniken vermittelt, um vom Alltag abschalten zu können und zur inneren Ruhe zu finden. Mit Übungen der eigenen Körperwahrnehmung, Konzentration auf die Atmung und so genannten „Mini Moves", lernten die Teilnehmer den „Sound of Sleep" kennen und der ein oder andere ließ sich dazu hinreißen, zum verträumten Schnarchkonzert anzustimmen.

EntspannungsübungHier eine kleine Übung der Körperwahrnehmung zum Nachahmen:
Setzten Sie sich in eine bequeme Position. Nehmen Sie Ihre rechte Hand und greifen Sie Ihre linke Hand so, dass der rechte Daumen in der linken Handkuhle liegt. Schließen Sie die Augen (Lesen Sie jedoch erst weiter).
Wie fühlt sich das an?
Konzentrieren Sie sich auf Ihre Atmung. Lassen Sie ihre Atmung fließen, ganz natürlich. Drücken Sie nun beim Ausatmen den Daumen sanft in die Kuhle. Beim Einatmen lassen sie wieder locker. Wiederholen Sie dies einige Male. Achten Sie dabei auf Ihre Empfindung. Werden die Hände warm oder sind sie kalt? Spüren Sie vielleicht ein Pulsieren in Ihrem Daumen? In Ihrer Empfindung gibt es kein richtig oder falsch. Seien Sie einfach bei sich selbst und finden Sie Ihre innere Ruhe.

Die Abende waren traditionell dem gegenseitigen Kennenlernen, Resümieren des Tages und dem informellen Austausch in lockerer Atmosphäre gewidmet. Dabei entdeckten einige Sportsfreunde ihre gemeinsame Spielleidenschaft und es formierte sich schnell eine spaßbegeisterte, professionelle Tischtennisgruppe zum kleinen Tournier am hauseigenen Tisch.

Frisch ausgeschlafen und vom Frühstück gut gestärkt ging es dann am Sonntagvormittag mit dem Vortrag der Ernährungsmedizinerin Frau Dr. A. M. Wagner weiter. Sie erklärte uns Zusammenhänge von Ernährung und dem körperlichen Wohlbefinden und ging dabei auf ganzheitliche und natürliche Medizin ein.
Gerade der Marfan Betroffene, so Frau Dr. Wagner, müsse aufmerksam mit seinem Körper umgehen und sein Immunsystem stärken. „Endokarditisprophylaxe beginnt schon auf dem Teller", und so können wir z.B. durch den bewussten Einsatz von guten Fetten wie Omega 3 und Omega 6 Entzündungen entgegenwirken. Am Abend ein Vollkornbrot mit Lachs, etwas Leinöl, Zitronensaft und Stevia (nat. Zuckerersatz), war nur einer von vielen leckeren Rezeptvorschlägen aus der gesunden und präventiven Küche.

Die Gruppe bekam Informationen darüber, welche Nahrungsmittel die Konzentration und Leistungsfähigkeit unterstützen und welche doch besser vermieden werden sollten. Der Verzehr von Schweinefleisch beispielsweise führe zu Magenübersäuerung, welche sich negativ auf die Gefäße auswirken kann. Besser bekömmlich seien Wild, Geflügel und Fisch. Sogar zur Festigung des Bindegewebes gab uns die Ernährungsmedizinerin den Tipp, dass organischer Schwefel (MSM) und schwefelhaltiges Gemüse wie Brokkoli, Knoblauch und Zwiebeln begünstigend wirken. Auch zur Intervention bei „grauem Star" könne man durch die Ernährung positiv einwirken und eine Verschlimmerung hinauszögern. Bei Herzinsuffizienz empfahl Frau Dr. Wagner die Einnahme von Coenzym Q10, da dies die Herzleistung nachweislich unterstütze und den Bluthochdruck kontrolliere.

Interessierte können sich über den Regionalgruppenleiter der Marfan Hilfe NRW, Jürgen Heilmann, eine Liste mit Buchempfehlungen zum Thema: Gesunde Ernährung zuschicken lassen. (Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein.)

Das Seminar wurde durch die Selbsthilfe-Projektförderung der KKH / Allianz mit einem Betrag von 4500 Euro gefördert. Dafür bedanken wir uns.

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