Am 15.- 17. April 2011 lud die Marfan Hilfe zum intensiven Fitness-Wochenende nach Fulda ein. Eine bunt gemischte Gruppe vom Teeny bis zum Pensionär traf sich, um die sportlichen Möglichkeiten als Marfan-Patient oder Angehöriger kennen zu lernen und sich über die bestehenden Risikofaktoren zu informieren.

Durch den sehr anschaulichen Vortrag des Kardiologen und Sportmediziners Prof. Dr. Holger. Eggebrecht (CCB Frankfurt a.M.) wurden die äußerst positiven Effekte aktiven Sports dargestellt.

Er informierte über die wichtige Unterscheidung von isometrischen (griechisch: gleiches Maß/ statisch) und isokinetischen (griechisch: gleiche Bewegung) Sportarten. Hier wurde sehr schnell deutlich, von statischen - also isometrischen Übungen, wie dem Gewichtheben, Wasserski fahren oder auch Boxen eine extreme Belastung auf die Gefäße ausgeht. Das Risiko einer Aortendissektion erhöht sich bei akuter Kraftbelastung und derartige Aktivitäten sollten dementsprechend strikt vermieden werden. Marfanpatienten sollten hingegen dynamische Sportarten wie beispielsweise Tischtennis, Nordic Walking, Rückenschwimmen, Schnorcheln, Moderates Wandern oder auch Radfahren wählen. Aber auch die tanzbegeisterten Teilnehmer bekamen grünes Licht.

Der Diplom Sportwissenschaftler Herr Peter Dohmann ermutigte die Teilnehmer sehr dazu, sich sportlich zu betätigen, um körperlich wie auch geistig fit zu bleiben. Gerade durch die Symptomatik des geschwächten Bindegewebes sei es für einen Marfan-Betroffenen äußerst wichtig, durch regelmäßiges, körperliches Training die Muskulatur zu stärken und den Haltungsapparat auf diese Weise zu festigen. Gleichzeitig würde durch ein regelmäßiges Training Kondition aufgebaut und das Herzkreislaufsystem unterstützt. Bewegung sei als Mischsystem zu verstehen, das Koordination, Flexibilität, Schnelligkeit, Kraft und Ausdauer anspricht.

Herr Dohmann erklärte, dass am kardiologisch geführten Fitnesscenter „Herzwerk" des Cardioangiologischen Centrums Bethanien (CCB) in Frankfurt am Main zur individuellen Bestimmung der Belastungsgrenze eines Patienten jährlich ein Belastungstest durchgeführt wird.

Generell gilt jedoch: Bei jeder sportlichen Anstrengung sollte man seinen eigenen Ergeiz kontrollieren und niemals bis an seine Grenzen gehen. Wettkampfsituationen sollten deshalb eher vermieden werden, weil sie tendenziell den Druck nach oben treiben. Als Richtlinie kann man sich daran orientieren, während des Sports ohne Atemschwierigkeiten noch sprechen zu können, dann hat man seine optimale Belastungsstufe gefunden und ein gesundes, so genanntes „aerobes" Training ist gewährleistet. Mit nur einer Stunde Sport pro Tag trainiert man sein Herzkreislaufsystem, dass auf längere Trainingszeit betrachtet die Herzschläge deutlich reduziert werden können (bis zu 10.000 Schläge im Jahr weniger) und somit die Belastung auf das Herz verringert werden kann. Herr Dohmann legte uns sozusagen sehr ans Herz, mit einem vorsichtigen und kontrollierten Training zu beginnen und dadurch eine gesundheitsförderliche Grundlage für Körper, Geist und Lebensqualität zu schaffen. Auch ein Mensch mit dem Marfan-Syndrom kann unter kontrollierten Bedingungen durchaus an Trainingsmaschinen, mit leichten Hanteln und Therabändern, auf Vibrationsplattformen oder im „Milonzirkel" Übungen durchführen. Er wies zudem darauf hin, dass ein Training, wie es am „Herzwerk" angeboten wird, über die Krankenkassen bezuschusst werden kann.

Am Samstagnachmittag spazierte die Gruppe zu einer ganz besonderen Attraktion Fuldas, dem Begehbaren Herz. Europas größtes anatomisches Modell mit 36qm Grundfläche und 5m Höhe eröffnete unseren Teilnehmern das Organ einmal aus einer anderen Perspektive wahrzunehmen. Sozusagen als rote Blutkörperchen konnte jeder Einzelne das Innenleben erforschen, die Herzkammern durchwandern und die Aorta an einer Metallstange hinunterrutschen. Der ein oder andere verweilte etwas länger an den Stellen, die ihm durch vergangene OPs besonders vertraut waren. Ein ganz besonderes Erlebnis.

Nach dieser phantastischen Reise durch das Herz trafen wir Arnold und Corinna Kircher, die uns nach einer kleinen theoretischen Einführung mit Nordic Walking Stöcken ausstatteten und zum Losmarschieren animierten. Die richtige Technik und klassische Fehlerquellen wurden vorab von dem Trainerehepaar auf humoristische Weise veranschaulicht. Gerade als einheitliches Ganzkörpertraining sei Nordic Walking für Menschen mit Handycap gut geeignet und wird deshalb oft auch im Reha-Sport eingesetzt. Einige Runden durch den Park machten deutlich, dass bei diesem zu unrecht oft belächelten Sport nicht nur die Koordination gefragt ist, sondern durchaus einige Muskelgruppen und die Kondition spürbar in Anspruch genommen werden. Eine ideale Möglichkeit, sich fit zu halten und unter Berücksichtigung der eigenen Leistungsfähigkeit sein ganz persönliches Tempo zu finden. Hier lässt sich der Sprech-Atem-Test besonders in netter Begleitung bei einem Plausch gut durchführen.

Doch auch die Entspannung sollte in unserem Seminar nicht zu kurz kommen. Im Seminarraum wurden wir mit angenehmen asiatischen Klängen von Frau Barbara Kuhnert begrüßt, die uns in die Künste des Qigong einweihte. „Qigong ist ein entspannter Weg zurück zur eigenen Mitte, der innere Kraft und Lebensfreude schenkt." Als wesentlicher Bestandteil der traditionellen chinesischen Medizin wird diese Lehre bis heute in den Klöstern Asiens angewandt und gepflegt. Zunächst galt unsere volle Aufmerksamkeit dem Atmen. Dann brachte Sie uns anhand sanfter Übungen die Symbiose aus Bewegung und Ruhe nahe und zeigte uns mit kleinen Kniffs und Tricks, wie man sich durch die Massage bestimmter Akkupressurpunkte z.B. aus einem Erschöpfungsgefühl zurück in einen konzentrierten Zustand bringen kann. Ziel sei es, durch Qigong die Gesundheit zu erhalten, Krankheiten vorzubeugen, das Immunsystem zu stärken und die Selbstheilungskräfte zu aktivieren, aber vor allem durch den meditativen Bestandteil der Übungen findet man zu seiner inneren Balance und Ausgeglichenheit.

Nach all den vielen Eindrücken und Aktivitäten des Tages, ließen wir den Abend kulinarisch und mit interessanten Gesprächen im Gastraum des Kolpinghauses ausklingen. Dabei kamen weder der Erfahrungsaustausch unter Betroffenen und Angehörigen noch die Heiterkeit und Erzähllaune der Teilnehmer zu kurz.

Nach einer guten Stärkung am ausgiebigen Frühstücksbuffet wurde der Sonntag bewegungsreich begrüßt. Herr Ludwig Möller, Leiter des Therapiezentrums HKZ Rotenburg an der Fulda ließ das Seminar als finaler Referent tanzenden Herzens ausklingen. Anhand kleinerer choreografischer Übungen wurde die Koordinations- und Konditionsfähigkeit jedes Einzelnen spielerisch erprobt und die Durchblutung angeregt, so dass die Teilnehmer gut gelaunt und mit rosigen Wangen das Wochenende beschlossen.

Das Seminar wurde im Rahmen der Selbsthilfeförderung der Krankenkassen durch den AOK Bundesverband mit 5900 Euro unterstützt.