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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

frauensem-2011Als ich mich für das Seminar angemeldet habe, wusste ich überhaupt nicht was da auf mich zukommen würde. Da ich auch noch auf keinem anderem Marfan-Seminar oder ähnlichem gewesen bin. Das einzige was ich wusste ist, dass ich dort auf Frauen treffe die ebenfalls das Marfan-Syndrom haben. Und mit zu mindestens einer Frau hatte ich in den letzten Monaten per Mail viel Kontakt gehabt.

Die kurze Beschreibung auf der Homepage der Marfan Hilfe zu diesem Seminar sprach mich auf jeden Fall an. So bin ich also hin. Hatte auch keine großen Erwartungen, sondern wollte die Dinge auf mich zukommen lassen und ein Wochenende lang mal was Gutes für mich tun.

Die Anreise war problemlos und auch nicht besonders lang. Als ich in diesem tollen Hotel ankam wurde ich an der Rezeption freundlich empfangen und erfuhr, dass die ersten Teilnehmer schon da sind und wir uns im Nebenraum treffen. Dort wurde ich ebenfalls freundlich begrüßt und eine der Regionalsprecherinnen kannte mich bereits, wenn auch nur per Mail.

 

Da saß ich nun! Umringt von „Marfis". Ich muss dazu sagen dass ich noch nie (jedenfalls nicht wissentlich) auf andere „Marfis" traf, bis auf meine Tochter. Und zu meiner großen Überraschung stellte ich fest, dass sie nicht alle so dünn sind, sondern der eine oder andere (so wie ich auch) etwas mehr auf den Rippen hat. Da könnt ihr mal sehen wie gut ich informiert war! Ich hatte die Tage vor dem Seminar immer schon gedacht, dass ich dort wohl die dickste sein und völlig aus der Reihe fallen würde. Aber ganz im Gegenteil: Endlich fiel ich zum ersten Mal nicht aus der Menge auf (auf meine Größe bezogen). Da hier ja auch alle sehr groß sind.

Nachdem dann fast alle eingetroffen waren und wir zu Abend gegessen hatten, kam die Vorstellungsrunde, die ich mit großem Interesse verfolgt habe und auch die Frau, mit der ich zuvor schon per Mail Kontakt hatte, lernte ich nun persönlich kennen.

Gegen Abend bekam ich dann ziemlich starke Kopfschmerzen. Was mir sehr häufig passiert, wenn ich beruflich bedingt auf Seminaren oder Fortbildungen bin. Und natürlich hatte ich meine Kopfschmerztabletten vergessen. Da dachte ich schon: Na toll! Das wird alles andere als ein erholsames Wochenende. Am nächsten Morgen hatte ich zwar immer noch Kopfschmerzen aber zu meinem Erstaunen gingen die im Laufe des Vormittags auch ohne Medikamente weg.

Wir haben wirklich tolle und interessante Sachen gemacht. Und auch die Referentin für Beckenbodengymnastik wird mir ewig in Erinnerung bleiben. Es gab einige wirklich gute Entspannungsübungen und angeregte Diskussionen. Einige Geschichten, die die Teilnehmer erzählten, gingen mir auch sehr nahe und machten mir etwas Angst. Dennoch fühlte ich mich in diesem Kreis, mit meinen Ängsten und Bedenken, gut aufgehoben und verstanden. Das Verständnis hier untereinander ist doch noch ganz anders als unter „gesunden" Frauen. Wir waren mit Sicherheit völlig unterschiedliche Typen aber uns hat trotzdem auch ganz viel Verbunden. Was ich so in der Form vorher noch nie erlebt habe.

Es war wirklich ein erholsames, bewegendes, lustiges und sehr interessantes Wochenende. Es war auch gut mal nur unter Frauen gewesen zu sein, was auch sicher mit ein Grund war, dass es so erfolgreich war.

Nun möchte ich in Zukunft häufiger an solchen Seminaren und auch an den Marfan Tagen teilnehmen um den Austausch zuhaben und noch mehr Informationen über die Krankheit zu bekommen. Irgendwann würde ich mich auch gerne mehr in der Marfan Hilfe engagieren.

Noch mal vielen Dank an Marina und Simone die uns zu so einem schönen Wochenende verholfen haben.

/Viola Rauhut

(Das Seminar wurde im Rahmen der Selbsthilfeförderung durch die BARMER GEK mit 5000 € gefördert)

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