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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Ende Oktober war es soweit: in München fand das Symposium des Medizinisch Genetischen Zentrums statt. Ziel war es den anwesenden Medizinern die Bedeutung der genetischen Diagnose näher zubringen und auf das klinische Management und die Behandlungsperspektiven in der pädiatrischen Genetik einzugehen.

Das Symposium richtete sich sowohl an Kinderärzte und auch an Fachärzte, die Kinder und Betroffene mit genetisch bedingten Erkrankungen betreuen. Es hat einen Überblick über die Therapie häufiger genetisch bedingter Erkrankungen geboten – von der Darstellung der Besonderheiten der allgemein medizinischen Betreuung bestimmter genetischer Syndrome bis hin zu therapeutischen Ansätzen.

Es gab viele interessante Vorträge über z.B. Lese-Rechtschreibschwäche, Rett-Syndrom, Epilepsie. Für einen Vortrag über die Differentialdiagnosen des Marfan-Syndroms ist PD Dr. Peter N. Robinson vom Institut für Medizinische Genetik der Charité Berlin angereist. Dr. Robinson hat den Anwesenden einen sehr informativen und tollen Einblick in die Genetik, Vererbung und derzeitigen Stand der Forschung speziell beim Marfan-Syndrom ermöglicht.

Um die Arbeit der Marfan Regionalgruppe Südbayern vorzustellen haben Dietmar Schramm und Doris Tatzel einen Info-Stand der Marfan Hilfe aufgebaut. Wir haben die zahlreichen Fragen der Ärzte über das Marfan-Syndrom und unsere Arbeit beantwortet und waren sehr überrascht wie positiv alle darauf reagiert haben. Die Informationen der Marfan Hilfe sind sehr gelobt worden, da sie informativ und übersichtlich sind, und waren sehr begehrt.

Doris Tatzel
(Regionalgruppensprecherin Südbayern)

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