„Die Landesgruppe hat zu einem Treffen nach OWL eingeladen und einige unserer Mitglieder sind dem Ruf gefolgt" so begrüßte Frau S. Wessels die Teilnehmer. J. Heilmann, Landesgruppensprecher von NRW, stellt in der Vorstellungsrunde Frau Wessels als neue Ansprechpartner

der Region OWL und Sauerland vor. „Zukünftig möchte Frau Wessels für die Region den Menschen mit Marfan-Syndrom die Möglichkeit geben Erfahrungen und Erkenntnisse auszutauschen, und so die intensive Auseinandersetzung mit der Erkrankung unterstützen" , so Heilmann.

Es begann sofort ein reger Austausch zu verschiedenen Themen und Problemen. „Wie haltet Ihr denn das mit den jährlichen Kontrollen" und „ Wo sind denn die Spezialisten, welche sich mit Marfan auskennen". Viele kennen das UK Münster und sind dort auch in der Marfansprechstunde vorstellig. Es kamen Fragen zum §116b SGB V, die damit verbundenen Probleme bei der Terminplanung und Schwierigkeiten mit der weiterhin weiten Anreise. Entscheidend bei der Auswahl der Klinik ist neben den Fachkenntnissen auch das Vertrauen in den behandelnden Arzt. Es bevorzugen einige Patienten den niedergelassenen Arzt, da dieser nicht so schnell wechselt wie an einer Klinik. „Der kennt mich ja nicht und ich muss dann von Neuem meine Geschichte erzählen" so ein Teilnehmer. „Sicherheit gibt mir bei meinen Kontrolluntersuchungen die Marfansprechstunde, einmal bei der Untersuchung selber und ich habe die Gewissheit, dass der Professor in der Teambesprechung die Bilder und die Beurteilung des Verlaufes bespricht", argumentierte ein weiterer Teilnehmer.
Die Erfahrungen mit der Heilmittelverordnung war ein weiterer Punkt. Der Hinweis darauf in der Marfaninfo wurde als hilfreich angesehen, da dieses Thema auch für die Ärzte noch neu ist und diese oft durch Unwissenheit das Rezept falsch ausstellen. Der Austausch umfasste auch den Schwerbehindertenausweis und die Erwerbminderungsrente und die damit einhergehende psychologische Belastung. Zu diesen Themen sind auch bei zukünftigen Treffen Vorträge gewünscht.
Ein großes Thema waren unsere Kinder. Probleme in der Schule und dem Kindergarten wurden thematisiert. Das Verhalten der Gesellschaft mit dem Thema „Anders aussehen" wurde angesprochen. Bei den Größenunterschieden zu Lehrern, Ausbildern, Kollegen und Vorgesetzten machten die Betroffenen unterschiedliche Erfahrungen. Gemeinsame Schwierigkeiten gab es beim Kleidungskauf und den Schuhgrößen. Gebe ich meinem Kind Losartan und wie steht es mit sportlichen Aktivitäten in der Freizeit und im Schulsport aus? Welche Erfahrungen hat die Runde mit der Versorgung mit Kunstlinsen gemacht und welche Optiker sind die Besten?

Bei Kaffee und Selbstgebackenem wurde fleißig weitergeredet und alle Teilnehmer waren sich einig: „Wir wollen uns in dieser Runde wiedertreffen."
Ein Dank an Frau Wessels für die Organisation und das DRK welches uns den Raum kostenlos zur Verfügung gestellt hat.

J.Heilmann