Der Sinn und Zweck einer Selbsthilfegruppe liegt [...] darin, Bezugspersonen und Ansprechpartner zu finden, die gemeinsam mit uns über dieselbe Brücke gehen, der Planken fehlen. " Diana Friel Mc Gowin
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich nicht allein mit der Krankheit da stehe.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich jetzt weiß, dass ich nicht alleine bin.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich dort auf jedem Treffen mit den neusten Infos auf dem neuen Stand bin.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil ich jetzt weiß, dass ich nicht alleine bin.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil schon vielen Betroffenen und Angehörigen geholfen werden konnte.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil man sich auf Seminaren und dem Marfantag mit anderen Betroffenen austauschen kann und so mit seinen Fragen nicht alleine bleibt.
Ich finde die Marfan Hilfe gut, weil man sich gut aufgehoben fühlt.
Wir freuen uns, wenn Sie Kontakt zu unserem Verein aufnehmen.
Willkommen auf Marfan.de!
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen.
Monoklonale Antikörper
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- Veröffentlicht: Montag, 29. November 2021 13:33
Unser Dachverband BAGS (Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe) berichtet, dass das Bundesministerium für Gesundheit ca. 200.000 Dosen monoklonaler Antikörper zur Behandlung einer SARS-CoV-2-Infektion bis spätestens 7 Tage nach Symptombeginn geordert hat. Wie Sie dem anliegenden Informationsblatt entnehmen können, wird die Gabe insbesondere bei Patient:innen mit chronischen Erkrankungen empfohlen.
Obwohl sich wegen der Bestellung durch das Bundesministerium keine Kostenproblematik im Verordnungsgeschehen ergibt, werden die Präparate nur höchst selten von den niedergelassenen Ärzt:innen verordnet.
Malprojekt - Seltene Erkrankungen
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- Veröffentlicht: Mittwoch, 17. November 2021 13:49
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.02.2022 gibt es ein Malprojekt in Dresden, an dem die ACHSE, einige Universitätskliniken und der Bahnhof Desden beteiligt sind - siehe https://www.seltenallein.de. Vielleicht gibt es unter unseren Mitgliedern Künstler:innen, die sich daran beteiligen möchten? Einsendeschluss ist der 06.12.2021.
Unterstützer:innen gesucht!
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- Veröffentlicht: Dienstag, 16. November 2021 17:23
UPDATE:
Die Marfan Hilfe hat 1.500 € zugesprochen bekommen. Das ist wunderbar. Vielen Dank an die Unterstützer:innen!
Als eine von hundert gemeinnützigen Organisationen wurde die Marfan Hilfe für die Aktion „Herzensprojekte“ der WBS Gruppe ausgewählt.
Wenn Ihr sagt: „Die Marfan Hilfe leistet super Arbeit!“, dann gebt uns bitte zwischen dem 15. und dem 24.11.2021 Eure Stimme im Voting auf www.wbs-gruppe.de/herzensprojekte/ und unterstützt damit die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. im Rennen um bis zu 10.000,00 €.
30 Jahre Marfan-Selbsthilfe
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- Veröffentlicht: Donnerstag, 04. November 2021 13:35
Auch im Jubiläumsjahr 2021 zeigen wir Ihnen, was Selbsthilfe kann. Unsere kreativen Selbsthilfe-Köpfe haben sich etwas einfallen lassen: https://www.youtube.com/watch?v=ErmrBbLfvwE
MARFORY - oder: "Wie sag ich es meinem Kind?"
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- Veröffentlicht: Donnerstag, 04. November 2021 13:15
Unser MARFORY ist da! Das Spiel mit den Kartenpaaren bringt einen spielerischen Einblick in die Besonderheiten des Marfan-Syndroms. Unsere jüngsten Mitglieder haben das Spiel bereits bekommen. Wir sind gespannt auf die Reaktionen.
Einen kleinen Einblick in das MARFORY-Projekt gibt es hier: https://www.youtube.com/watch?v=PNpQ33BCCKE