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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

Aufruf Peerberatung

Das Projekt "Patienten für Patienten - Qualifizierte Peer-Beratung und Selbstmanagement für Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen" am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (Institut und Poliklinik für Psychosomatik und Psychotherapie) geht in die letzte Runde. Wer mitmachen möchte, der erfährt hier die Möglichkeiten.

Marfan-Reha 2019

Liebe Mitglieder

Auch in 2019 findet wieder eine Mafan-Reha in Bad Malente statt. Diesmal dauert sie vom 8. bis zum 25. Mai 2019. Die Reha ist für Menschen mit Marfan-Syndrom oder einer anderen ähnlichen Erkrankung konzipiert. Die Rentenversicherung macht dabei die Vorgabe, dass die Personen grundsätzlich dem Arbeitsmarkt zur Verfügung stehen. Es ist also nicht für Rentner und nicht für Kinder gedacht. Auch eine Kinderbetreuung kann dort nicht realisiert werden.

Aus den Erfahrungen vieler Teilnehmer der Vorjahre wissen wir, dass eine gute Chance besteht, ein wenig fitter aus der Reha-Maßnahme in den Alltag zurück zu kehren. Wenn Sie Interesse haben, dann melden Sie sich bitte mit dem angehängten Formular bei uns an. Gleichzeitig sollten Sie, wenn möglich mit der Unterstützung Ihres Hausarztes, die Reha-Anträge der Rentenversicherung ausfüllen.

Hier ist das Anmeldeformular.

Care-for-Rare Science Award

Die Care-for-Rare Foundation am Dr. von Haunerschen Kinderspital der Ludwig-Maximilians-Universität München lobt den Care-for-Rare Science Award 2018 in Höhe von 50.000,00 Euro aus. Der Care-for-Rare Science Award, gestiftet von der Werner Reichenberger Stiftung, soll Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler in die Lage versetzen, ein grundlagenwissenschaftliches oder klinisches Forschungsprojekt im Bereich der seltenen Erkrankungen zu initiieren. Als „selten“ gilt eine Erkrankung, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind.

Der Wissenschaftsförderpreis soll kreative wissenschaftliche Ideen fördern und dazu beitragen, das biologische Verständnis von seltenen Erkrankungen zu vertiefen und neue diagnostische und/oder therapeutische Strategien zu entwickeln. Kriterien für die Auswahl der Preisträger sind wissenschaftliche Exzellenz, Interdisziplinarität und Relevanz des Projektes für die klinisch-translationale Wissenschaft. Besondere Berücksichtigung erfahren seltene Erkrankungen, die sich bereits im Kindes- und Jugendalter manifestieren.

www.care-for-rare.org

Alles neu macht der ... Juni!

Unsere Website wurde "renoviert" und ist nun auch auf mobilen Geräten lesbar. Vielen Dank an alle fleißigen Mitdenker für den Input, und an die TK (Techniker Krankenkasse) für die Unterstützung des Projektes. Wenn Sie als Leser dieser Seiten Anmerkungen haben oder Fehler finden, dann schreiben Sie uns doch bitte.

Wir wünschen Ihnen einen schönen Sommer!

Ihr Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Geschichten aus dem Leben

Liebe Mitglieder,

gibt es in unserem Kreis Menschen, die gern Geschichten schreiben? Kurzgeschichten, die spannend, mitreißend, romantisch, abenteuerlich oder nachdenklich sind? Wenn Sie solche Geschichten schreiben können und mögen, dann melden Sie sich doch bitte bei uns. Wir freuen uns auf Ihre Mail.

Vielen Dank und herzliche Grüße

Ihr Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Seminar für Regionalsprecher und Aktive

Vom 12. - 14. Oktober findet das Seminar für Regionalsprecher und Aktive in Hannover statt. Bittet haltet euch diesen Termin frei, das Programm wird spannend, denn wir werden an diesem Wochenende durch ein Coaching begleitet. Einladungen folgen in den nächsten Wochen.

Wer sich gern aktiv in der Marfan Hilfe engagieren möchte, der melde sich bitte in unserem Vereinsbüro. Wir freuen uns, neue Teilnehmer zu begrüßen und Bekannte wiederzutreffen.

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