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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

Teenieseminar 2024 "Marfan to Go"

Liebe Mitglieder,

wir freuen uns, dieses Jahr ein Teenieseminar anbieten zu können. Es richtet sich an Teenies zwischen 12 und 17 Jahren mit ihren Familien.

Es wird vom 20.09.-22.09.24 auf Hof Iding in Bad Fallingbostel stattfinden.

Dort treffen wir uns zum Erfahrungsaustausch, zu informativen Vorträgen und zu gemeinsamen Unternehmungen.

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Einladung zum Marfantag 2024

Wir möchten uns gerne mit Ihnen - allen Mitgliedern und Interessierten - wieder austauschen, informieren und motivieren. Das Wochenende wird aus Vorträgen renommierter Fachärzte, Gesprächskreisen und vielen Möglichkeiten zum Erfahrungsaustausch bestehen, denn:

„Das Marfan-Syndrom ist selten, trotzdem bist du nicht allein. Gemeinsam wissen wir mehr.“ 

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Kinderseminar 2024

Liebe Mitglieder, auch dieses Jahr werden wir endlich wieder ein Kinderseminar anbieten können.

Es wird vom 21. – 23.06.2024 am Möhnesee stattfinden. Dort treffen wir uns zum Erfahrungsaustausch, zu informativen Vorträgen und zu gemeinsamen Unternehmungen.

Ist ihr Kind zwischen 4 und 11 Jahren und Sie haben Interesse, dann melden Sie sich gern unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein..

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Studie zur Erhebung der mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität und das Auftreten von craniomandibulären Dysfunktionen bei Personen mit Marfan-Syndrom

Liebe Interessierte, wir möchten Sie kurz über die o.g. Studie informieren und um Ihre Unterstützung bei der Durchführung bitten. Die Studie wird von der Klinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie des Universitätsklinikums Münster unter der Leitung von Prof. Dr. Marcel Hanisch durchgeführt.

Wissenschaftlicher Hintergrund: Bisherige Studien, die sich mit den oralen Symptomen des Marfan-Syndroms befasst haben, gaben als häufig auftretende Symptome Schmerzen im Bereich des Mund-, Kiefer- und Gesichtsbereichs an. Diese Symptome können auf das Vorliegen einer craniomandibulären Dysfunktion hinweisen. Es soll untersucht werden, wie häufig craniomandibuläre Dysfunktionen oder deren Symptome bei Personen mit Marfan-Syndrom auftreten und welchen Einfluss das Marfan Syndrom auf die mundgesundheitsbezogene Lebensqualität hat.

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Tag der seltenen Erkrankungen - „Selten sind viele!“

„Selten sind viele!“ - unter diesem Motto findet am 29. Februar der "Tag der seltenen Erkrankungen" statt. 

Zusammen mit der deutschen Rentenversicherung Nord und der ACHSE möchten wir Sie zu einem interaktiven Online-Seminar für Patient*innen mit angeborenen Aortenerkrankungen einladen. 

Die Online-Veranstaltung findet am Donnerstag, den 29.02.24  von 17:00 bis 18:30 Uhr via Zoom statt.

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Webinar "Medikamentöse Behandlung des Marfan-Syndroms"

Liebe Mitglieder und Interessierte,

am Donnerstag, den 22.02.2024 um 19 Uhr wird ein Webinar stattfinden. Das Thema lautet "Medikamentöse Behandlung des Marfan-Syndroms".

Erfahren Sie mehr über einige Dinge, die Sie routinemäßig beachten sollten, wie Medikamente, körperliche Aktivität und regelmäßige Arzttermine.

Eine Registrierung ist kostenlos, aber nötig.

>> zur Registrierung

GEMS Studie sucht dringend Betroffene

Liebe Mitglieder,

die GEMS Studie (das Ergebnis einer weltweiten Zusammenarbeit von Krankenhäusern, Patienteninformationen und Referenznetzwerken) sucht dringend Marfan-Betroffene, die folgende Mutation aufweisen:

FBN1-Mutation p.Ile2585Thr

Ziel ist es, die Krankheit besser zu verstehen und so eine Therapie für sie zu finden. 

Es werden auch noch weitere Mutationen gesucht.

Falls Sie die Studie unterstützen möchten, melden Sie sich bitte direkt auf der Seite der GEMS an. https://www.101gems.be (Oben rechts können Sie die deutsche Version auswählen)

Vielen Dank!!

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