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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Teilnahme an einer Fokusgruppendiskussion zur psychosozialen Versorgungssituation bei Marfan-Syndrom-Patient/-innen und Einsatz digitaler Gesundheitsanwendungen in der Therapieunterstützung

Sehr geehrte Damen und Herren,

seltene Erkrankungen, wie das Marfan Syndrom, bedeuten sowohl für die Betroffenen als auch für die Angehörigen hohe körperliche und psychische Belastungen. Eine auf die Bedürfnisse und Bedarfe abgestimmte psychosoziale Versorgung ist daher unabdingbar. Wartezeiten auf Therapieplätze erschweren jedoch eine zeitnahe therapeutische Unterstützung der Betroffenen und Angehörigen im Umgang mit psychischen Herausforderungen.

Digitale Technologien insbesondere Gesundheitsapps werden hingegen zunehmend auch im deutschen Gesundheitswesen bedeutsamer und könnten einen möglichen Beitrag zur Schlie­ßung der Versorgungslücken leisten. Der Gesetzgeber hat sich der Digitalisierung durch Beschließen des Digitale-Versorgung-Gesetzes gewidmet und Rahmenbedingungen für die Einführung von digitalen Gesundheitsanwendungen (Apps oder Webanwendungen) zur Er­kennung, Überwachung, Behandlung oder Linderung von Krankheiten festgelegt und konkre­tisiert.

Angesichts dieses Sachverhaltes soll im Rahmen einer Masterarbeit zu digitalen Unterstüt­zungsmöglichkeiten bei der psychosozialen Versorgung seltener Erkrankungen eine potenzielle Nutzung von digitalen Gesundheitsanwendungen anhand der Wünsche, Bedarfe und Bedürfnisse der Patient/-innen und Leistungserbringer/-innen mithilfe von Fokusgruppen­diskussionen untersucht werden. Wir wenden uns mit der Bitte an Sie, sich an der Erhebung im Rahmen der Masterarbeit an der Ostfalia Hochschule für angewandte Wissenschaften zu beteiligen. Durch Ihre Expertise können Sie behilflich sein, die Bedarfe aller Beteiligten zu erheben und die Versorgungssituation bei psychischen Erkrankungen auf Basis digitaler Gesundheitsanwendungen weiterzuentwickeln.

Bei Interesse an einer Teilnahme wenden Sie sich bitte an Herrn Lars Niemann (Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein.).

Die Fokusgruppendiskussion wird in etwa 60 Minuten in Anspruch nehmen. Wir versichern Ihnen, dass Ihre gegebenen Antworten und Daten vertraulich und ausschließlich für wissen­schaftliche Zwecke verwendet werden. Dritten werden die Daten nicht zugänglich gemacht. Die Teilnahme an der Fokusgruppendiskussion ist freiwillig und erfolgt anonym.

Wir würden uns über Ihre Teilnahme an der Fokusgruppendiskussion freuen. Wir bedanken uns für Ihre Mitarbeit.

Mit freundlichen Grüßen

Lars Niemann

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