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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Erster Ratgeber zur seltenen Bindegewebserkrankung EDS | Von Diagnosefindung bis zu Therapieoptionen | Mit EDS leben lernen | Begleitmaterial, Videos | Expert*innen-Interviews
Mit diesem Ratgeber möchte Karina Sturm genau den Menschen helfen, die auf der Suche nach der Ursache ihrer Schmerzen sind. Der vorliegende Ratgeber führt durch den Dschungel der Diagnosefindung: bei wem finde ich welche Hilfe? Auf was muss ich als mündige*r Patient*in achten, wenn ich mich auf Gespräche mit Expert*innen vorbereite? Was kommt nach der Diagnose? Wie gehe ich mit einem fortschreitenden Verlauf um, wie versorge ich mich selbst, um die Lebensqualität zu erhalten?

Das Buch vereint die Tipps einer EDS-Betroffenen mit dem Fachwissen von Mediziner*innen und bietet außerdem zusätzliche Interviews mit inter-/nationalen Expert*innen bereit, die in Form von 18 Videos das Wissen um EDS abrunden.

 
Karina Sturm | Helena Jung | Andrea Maier
Ratgeber Ehlers-Danlos-Syndrome
Komplexe Bindegewebserkrankungen einfach erklärt 2022, 208 S., 30 Abb.
ISBN 978-3-662-65020-0
Auch als eBook verfügbar

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