Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

IQMG 2017 ZukunftspreisAm 29. November 2017 wurde das Projekt „Multimodale Rehabilitation von Menschen mit Marfan-Syndrom“ mit dem Reha-Zukunftspreis 2017 prämiert. Damit findet unsere Idee der Reha für Marfan-Betroffene nun auch die offizielle Anerkennung. In der Mühlenbergklinik Bad Malente können Menschen mit Marfan-Syndrom seit fünf Jahren eine auf die Krankheit zugeschnittene Rehabilitation absolvieren. Die Mühlenbergklinik Malente, die mit diesem Konzept Neuland in der rehabilitativen Versorgung beschritten hat, gewann zusammen mit der Marfan Hilfe und der Marfan-Sprechstunde des Universitären Herzzentrums Hamburg den ersten Preis. Die Expertise von Professor Dr. von Y. Kodolitsch und PD Dr. M. Rybczynski (beide Hamburg) verband sich mit dem erklärten Bedarf der Patienten und der langjährigen Erfahrung der Reha-Spezialisten der Mühlenbergklinik unter der Leitung von Professor Dr. E. Hoberg, Dr. F. Schroeder und PD Dr. D. Benninghoven. Grundlage für das Konzept der Marfan-Reha waren die über Jahre von Frau Vogler (Marfan Hilfe) wahrgenommenen Berichte über einzelne Reha-Maßnahmen und die Erkenntnisse aus dem norwegischen TRS-Zentrum für seltene Erkrankungen.

Der Innovationspreis wird jährlich durch das Institut für Qualitätsmanagement im Gesundheitswesen (IQMG) ausgelobt und anlässlich der Jahrestagung verliehen. Die Kriterien der Jury Innovation, Verbesserung der Versorgung, Umsetzbarkeit und Effizienz wurden durch das seit 2014 laufende Marfan-Projekt in allen Punkten erfüllt.  Professor E. Hoberg und PD D. Benninghoven nahmen den mit 3000 Euro dotierten Preis in Berlin entgegen. Das Preisgeld soll der Marfan Hilfe zukommen.

BILD: Preisverleihung in Berlin. v. re.: PD Dr. Dieter Benninghoven, Professor Dr. Eike Hoberg (beide Mühlenbergklinik), Prof. Dr. Uwe Koch-Gromus, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Rehabilitationswissenschaften, Dekan der Medizinischen Fakultät der Universität Hamburg und wissenschaftlicher Leiter des IQMG

Das Foto wurde vom IQMG zur Verfügung gestellt.  /vo

Buch klLiebe Mitglieder,

gibt es in unserem Kreis Menschen, die gern Geschichten schreiben? Kurzgeschichten, die spannend, mitreißend, romantisch, abenteuerlich oder nachdenklich sind?

Wenn Sie solche Geschichten schreiben können und mögen, dann melden Sie sich doch bitte bei uns. Wir freuen uns auf Ihre Mail.

Vielen Dank und herzliche Grüße

Ihr Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Leitfaden Arztgespräch Cover1Aus mehr als zwanzig Jahren Erfahrung innerhalb der Marfan Hilfe entstand die vorliegende Broschüre „Leitfaden für das Arztgespräch“, welches unsere Mitglieder bereits bekommen haben.

Oft stellt man als Patient nach einem Arzttermin fest, dass einige Themen nicht besprochen wurden, obwohl sie als wichtig empfunden werden. So bleibt manche Frage offen und kann zur Verunsicherung des Betroffenen und seiner Familie beitragen. Das facettenreiche Marfan-Syndrom kann leicht dazu führen, dass man als Patient den Überblick verliert. Die in der Broschüre aufgeführten Check-Listen können Sie hier herunterladen:

Die Broschüre soll dazu beitragen, dass Patienten und Ärzte durch intensive und informative Gespräche einen guten Einstieg in die Behandlung bekommen, und diese auch zu beiderseitiger Zufriedenheit fortführen können. Wir wünschen Ihnen dabei den größtmöglichen Erfolg. /mvo

Wir bedanken uns für die Selbsthilfeförderung bei der Kaufmännischen Krankenkasse KKH.

Unser "Einsteiger-Seminar" richtet sich an Menschen, die sich erst seit kurzer Zeit mit dem Marfan-Syndrom beschäftigen, oder die sich erst jetzt entschließen, etwas mehr darüber wissen zu wollen.

Es sind noch einige Plätze zu vergeben, bitte schnell anmelden.

In einem Wochenendseminar treffen Sie auf andere Wissensdurstige und auf langjährige Mitglieder, die bereits Erfahrung mit der Krankheit gesammelt haben. Neben Vorträgen, die die Erkenntnisse über das Marfan-Syndrom darstellen, solll auch viel Wert auf den Erfahrungsaustausch gelegt werden.

Wenn Sie interessiert sind, dann melden Sie sich bitte an. Das Seminar findet in diesem Jahr vom 15. bis 17. September in Essen statt. Hier geht es zum Teilnahmebogen.

Wir freuen uns auf Diskussionen, Fragen und ein erkenntnisreiches Wochenende.

Ihr Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

reha icon2webSeit dem Jahr 2014 ist eine Reha möglich, die Bedürfnisse und Risiken von Menschen mit Marfan-Syndrom und ähnlichen Erkrankungen berücksichtigt. Einmal pro Jahr wird eine Gruppen-Reha speziell für diese Patienten in der Mühlenberg-Klinik in Bad Malente angeboten.

Viele der bisherigen Teilnehmer haben die Reha als etwas Besonderes empfunden, es gibt sogar schon Wiederholer. Es handelt sich hierbei nicht um eine Anschlussheilbehandlung.

Weitere Informationen finden Sie hier und das Anmeldeformular befindet sich hier. Bleiben Sie fit!

Marfan Icons MFSVersorgungskonzepte für Menschen mit seltenen Herzerkrankungen beschäftigen uns am Samstag, den 2. September 2017.

Seit 20 Jahren besteht die Marfan-Sprechstunde am Universitäten Herzzentrum in Hamburg-Eppendorf und die Reha-Maßnahme für Menschen mit Marfan-Syndrom an der Mühlenberg-Klinik in Malente startet 2018 in den fünften Durchgang. An der Entstehung dieser beiden Projekte hat sich die Marfan Hilfe intensiv beteiligt.

Wir freuen uns auf spannende Vorträge und eine lebhafte Diskussion.

Hier geht es zum Programm.

MutmachherzenAm vergangenen Wochenende konnte die Regionalgruppe Ruhrgebiet bei den Straßenengeln fast 100 gehäkelte „Mut-mach-Herzen“ abholen. Vielen lieben Dank für eure tolle Unterstützung! Die Straßenengel häkeln, stricken und nähen für Menschen in Not.

Und auch von anderen Seiten erreichen Pakete mit wunderschönen Herzen den Briefkasten von Claudia. Mittlerweile sind mehr als 200 gespendete Herzen eingetroffen. Unser Dank geht an alle lieben SpenderInnen! Das hätte am Anfang des Projektes niemand für möglich gehalten. Mit Etikett und Anhänger gehen die Herzen demnächst als „Mutmacher“ auf die Reise.