Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

Unser "Einsteiger-Seminar" richtet sich an Menschen, die sich erst seit kurzer Zeit mit dem Marfan-Syndrom beschäftigen, oder die sich erst jetzt entschließen, etwas mehr darüber wissen zu wollen.

In einem Wochenendseminar treffen Sie auf andere Wissensdurstige und auf langjährige Mitglieder, die bereits Erfahrung mit der Krankheit gesammelt haben. Neben Vorträgen, die die Erkenntnisse über das Marfan-Syndrom darstellen, solll auch viel Wert auf den Erfahrungsaustausch gelegt werden.

Wenn Sie interessiert sind, dann melden Sie sich bitte an. Das Seminar findet in diesem Jahr vom 5. bis 7. September in Essen statt. Hier geht es zum Teilnahmebogen.

Wir freuen uns auf Diskussionen, Fragen und ein erkenntnisreiches Wochenende.

Ihr Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

In den nächsten Wochen soll unser Forum technisch erneuert werden (siehe Button rechts unten). Das wird zur Folge haben, dass das Log-in nicht mehr funktioniert. Wenn das passiert, können sich alle Nutzer neu anmelden.

Die Beiträge sollen weitgehend erhalten bleiben. Über den genauen Zeitpunkt können wir Sie hoffentlich kurzfristig informieren.

Ihr Team der Marfan Hilfe

 

Marfan Hilfe Mitglied werden web„Die vielfältigen Informationen der Marfan Hilfe sind für mich sehr wichtig, und zwar nicht nur in Krisenzeiten."

Das sagen Mitglieder, die seit vielen Jahren dem Verein angehören. Sie wissen, dass der Bedarf an Informationen individuell unterschiedlich ist. Wichtig aber ist es, überhaupt Zugang zu Informationen zu haben und sich mit anderen austauschen zu können. Dadurch kann man das Marfan-Syndrom nicht besiegen, aber man kann lernen mit der Krankheit umzugehen.

Deshalb möchten wir heute alle Menschen, die diesen Text lesen, auffordern Mitglied zu werden oder aber ein neues Mitglied zu werben. Hier geht es zum Aufnahmeantrag!

Wir freuen uns!

Ihr / Euer Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Banner Häkelherz

 

 

 

Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist eine gemeinnützige Organisation. Wir haben uns zur Aufgabe gemacht Menschen, die direkt oder indirekt vom Marfan-Syndrom oder einer verwandten Erkrankung betroffen sind, bestmöglich zu begleiten, zu fördern und ihre Situation zu verbessern. Das Marfan-Syndrom ist eine lebensbedrohende Erkrankung von Herz, Hauptschlagader und anderen Körperregionen. Sie ist erblich und nicht heilbar.

Schlüsselanhaenger webMit einem Glücksbringer möchten wir anderen Mut machen, sie motivieren und ein Gemeinschaftsgefühl erzeugen. Deshalb haben wir die Aktion „Ein für die Marfan Hilfe“ ins Leben gerufen. Das Häkel-Herz hat einen künstlichen Aortenbogen und wird von uns mit einem Schlüsselanhänger versehen.

Jetzt brauchen wir Ihre Hilfe! Haben auch sie ein Herz für die Marfan Hilfe und häkeln sie ein Herz für uns!

Die Anleitung für das Herz finden Sie hier.
Für Fragen oder weiter Informationen wenden Sie sich bitte an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Das fertige Herz schicken Sie bitte an:

Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
Plöner Straße 19 a
23701 Eutin
Deutschland

Wir werden in regelmäßigen Abständen über die Aktion auf unserer Homepage www.marfan.de berichten. Wir wünschen Ihnen alles Liebe und danken Ihnen schon einmal für Ihre Unterstützung!

Herzliche Grüße

Claudia, Marina und die Häkeltruppe

 

Marfan Icons Familie... ein weiteres Kinderseminar anbieten, denn wir finden es wichtig, dass sich Kinder mit Marfan-Syndrom kennenlernen. Das sollen sie natürlich gemeinsam mit Eltern und Geschwistern tun.

Im vergangenen Jahr fand eine solche Veranstaltung auf einem Pferdehof in Niedersachsen statt. Mit ein wenig Glück und Ihrer Unterstützung kann das auch in 2017 Wirklichkeit werden!

Um dieses Familienwochenende möglichst kostengünstig anbieten zu können, suchen wir Spender. Wenn Sie verstehen, wie wichtig so ein zwangloses Treffen für betroffene Familen ist, dann schauen Sie mal hier: www.betterplace.org/p52278

Danke schön!

Marfan Hilfe Mitglied werden web„Mitglieder machen uns stark und wahrnehmbar! Deshalb ist Selbsthilfe so wichtig!"

Das sagt Sonja Wessels, die sich seit vielen Jahren für die Marfan Hilfe engagiert. Ihr ist es unverständlich, dass sich Betroffene nicht an die Gemeinschaft anschließen, denn gerade beim Marfan-Syndrom bedeutet Wissen oft auch Rettung. Durch den Erfahrungsaustausch unter den Mitgliedern erfährt man oft mehr als man je irgendwo lesen könnte und zusätzlich hat man die Chance, nette Leute kennen zu lernen.

Deshalb möchten wir heute alle Menschen, die diesen Text lesen, auffordern Mitglied zu werden oder aber ein neues Mitglied zu werben. Hier geht es zum Aufnahmeantrag!

Wir freuen uns!

Ihr / Euer Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

DAK Foerd2016 webZwei Jahre haben wir an einem Buch über das Marfan-Syndrom gearbeitet. Das Nachschlagewerk für Patienten, Betreuende und Ärzte ist im Springer-Medizinverlag erschienen und fasst in verständlicher Sprache zusammen, was man aktuell über die Krankheit weiß. Durch die bundesweite Selbsthilfeförderung der DAK konnte das Projekt umgesetzt und gewährleistet werden, dass alle Mitglieder der Marfan Hilfe mit einem Exemplar versorgt werden konnten. Aus diesem Grund übergab Nils Junker von der DAK einen großen symbolischen Scheck an Marina Vogler von der Marfan Hilfe Deutschland. Interessierte erhalten das Buch im Buchhandel (ISBN-Nr. 978-3-662-53258-4).

Wissenschaftler aus Deutschland, USA, Kanada und Luxemburg haben gemeinsam mit Vertretern der Selbsthilfe ein Werk zusammengestellt, dass viele theoretische und praktische Aspekte der Krankheit beleuchten. Sie reichen von der Genetik über verschiedene Formen von Herzklappenoperationen bis hin zu der Frage, welchen Sport man betreiben kann, oder wie man ein betroffenes Kind an das Thema heranführen kann.   /vo               (Foto W. Hasse)