Jetzt läuft die Anmeldefrist!

Informationen und Anmeldeformulare finden Sie hier:

http://www.marfantag.de

Hello everybody,

a quick intro for the ones who don't know me: I am Lauriane Janssen, and I am a member of the Belgian Wallonian Marfan Association (ABSM, www.marfan.be). Since last year, I am a member of the board of the EMSN (European Marfan Support Network) and I'm the "young adult group representative" or something like that :)

 As you all know, the young adult meetings have always been organized at the same place and time than the "adults meetings", and we had time to discuss some issues in our group while the "adults" where talking about specific EMSN stuff. We participated at the medical presentations, and tried to do something "nice and different" than the adults just to be together, with only "young people". Next year, no "adult" EMSN meeting will be organized, but we would like to organize a "young adult only meeting".

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Wissen Sie, wie Sie im Notfall optimal reagieren? Sind Sie sicher, dass Sie einen Notfall erkennen?

Das Leben mit dem Marfan-Syndrom birgt Risiken, aber die Medizin hat uns in den vergangenen Jahren viele Erkenntnisse gebracht, die dabei helfen das Leben von Betroffenen zu schützen. Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. hat einen Ratgeber für Menschen mit Marfan-Syndrom herausgegeben, der auch von Angehörigen gelesen werden sollte. Es wird nicht nur die Herzproblematik angesprochen, sondern auch die Lunge und die Augen.

Zu dem Ratgeber gehört ein Notfallausweis, in den die wichtigsten Angaben zum Gesundheitszustand eingetragen werden können.

Haben wir Ihr Interesse geweckt? Hier geht es zum Bestellschein.

Das Marfan-Syndrom soll bekannter werden, so lautet ein Ziel unseres Vereins. Nur wer die Krankheit und das Risiko kennt kann etwas dagegen unternehmen.

Aus diesem Grund hängen im August zahlreiche Plakate auf Deutschlands Bahnhöfen. Schauen Sie doch mal, ob Sie eines finden! Zum Beispiel in Bad Tölz, Bamberg, Bayreuth, Dresden, Flensburg, Frankfurt, Hamburg, Homburg, Kiel, Leipzig, Lindau, Meissen, München, Nürnberg, Oldenburg, Passau, Saarbrücken, Traunstein und weiteren Orten.

Diese Aufklärungskampagne wurde im Rahmen der Selbsthilfeförderung der Krankenkassen von der DAK mit 5000 Euro gefördert.

Um das Angebot für junge Erwachsene ausbauen zu können wünschen wir uns Informationen über die Bedürfnisse dieser Zielgruppe. Wenn Sie zwischen 18 und 30 Jahren alt sind und das Marfan-Syndrom oder eine ähnliche Erkrankung haben, dann laden wir Sie ein den beigefügten Fragebogen auszufüllen.

Vielen Dank für die Mithilfe!