Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

Auch in diesem Jahr kann die Marfan Hilfe wieder ein Seminar für Kinder mit Marfan-Syndrom und ihre Familien anbieten. Unser Angebot richtet sich an Kinder im Alter von 4 bis 12 Jahren. Das Seminar findet auf dem Hof Springhorn in der Lüneburger Heide statt und steht unter dem Motto: "Mittendrin statt nur dabei".

Wir wünschen uns, dass die Teilnehmer auf das Mitbringen von elektronischem Spielzeug verzichten. Wir möchten miteinander reden, lachen, diskutieren, spielen...

Hier finden Sie das vorläufige Programm und den Anmeldebogen.

Bitte beachten Sie unsere Hinweise zu den Seminaren. Nach der Anmeldung bekommen Sie eine Nachricht. Danach zahlen Sie bitte die Anmeldegebühren.

Am ersten Juniwochenende 2018 treffen sich Jugendliche und junge Erwachsene in Berlin, um eine neue Perspektive zu gewinnen. Neben Erfahrungsaustausch und gemeinsamen Aktivitäten sind auch Highlights der Hauptstadt auf dem Programm.

Hier findet ihr die notwendigen Formulare für die Teilnahme.

Bitte beachten Sie die Hinweise zu unseren Seminaren.

Im Juni 2018 findet das Frauenseminar in Essen-Werden statt. Das Seminar richtet sich in erster Linie an Frauen, die selbst vom Marfan-Syndrom oder einer ähnlichen Erkrankung betroffen sind. Ab sofort können Sie sich anmelden. Sobald alle Betten vergeben sind werden wir die Teilnahme bestätigen.

Hier finden Sie die Einladung und das Programm.

Bitte beachten Sie die Hinweise zu unseren Seminaren.

emsn logo 2014Das Marfan Europe Network (MEN) hat eine neue Website.

Congratulations!

MEN ist ein Zusammenschluss von europäischen Marfan-Organisationen. Im Zweijahresabstand finden Tagungen statt auf denen es zu einem lebhaften Austausch von Wissen und Erfahrungen kommt. Unser europäischer Notfallausweis ist zum Beispiel aus einer dieser Diskussionen entstanden.

Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V ist seit vielen Jahren im Vorstand der MEN (vormals EMSN) tätig. Wir freuen uns über die gelungene Website!          

/mvo

Wirklich?

Ja! Es dauert noch ein paar Tage, aber dann sind wir online!

Wo?

Hier: https://www.youtube.com/channel/UCGYR9Y1gdgDTGPPnV4qsjiQ?feature=em-share_video_user

Noch ist der Kanal leer, aber bald...

 

Wir laden unsere Mitglieder zu Vorträgen, Gesprächskreisen und Erfahrungsaustausch ein. Erfahrungsgemäß treffen sich am Marfantag Menschen, die mehr über die Krankheit wissen wollen, die sich für unsere Selbsthilfe interessieren und die ihre Wünsche, Erfahrungen und Erlebnisse mit anderen teilen möchten.

Wie so oft ist das Programm eng gepackt und vielfältig. Bitte entscheiden Sie selbst welche Informationen Ihnen wichtig sind und wann Sie eine Pause benötigen. Die Bedürfnisse unserer Mitglieder sind so unterschiedlich, dass wir dazu keine Vorgaben machen möchten..

Bitte tragen Sie zum Gelingen der Veranstaltung bei. Helfen Sie, wenn es irgendwo hapert. Das ehrenamtliche Organisationsteam wird es Ihnen danken.

Wir benötigen Freiwillige, die an den Gesprächskreisen teilnehmen und eine kurze Zusammenfassung schreiben können. Bitte notieren Sie Ihre Bereitschaft auf dem Anmeldeformular. Vielen Dank!

Programm und Anmeldebogen

Liebe Mitglieder

Hier finden Sie die Zusammenfassung der Neuerungen zum 1.1.2018.

Bitte lesen und beachten, vielen Dank!

Informationsblatt Beitrag / Konto

Ihr Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.