Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

A- Date with Mary-webEin Bericht von Christian Kühn: „A Date With Mary“ ist eine befreundete Pop-Punk Band aus Köln, die sich vor ca. einem Jahr gründete. Nachdem sie am 12.03.2016 einen großen Band-Contest Vorentscheid in Köln gewonnen hat, habe ich mir (das einzige) inoffizielle "Fan-Shirt" signieren lassen. 

Da mich an diesem Abend mehrere Leute auf das Shirt angesprochen haben, hatte ich die Idee, es an den Höchstbietenden zu verkaufen. Schnell war mit der Band abgesprochen, dass es so kommen soll und der Erlös an die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. gespendet wird! 10 Tage lang stand das T-Shirt online den Bietern zur Verfügung und hat sage und schreibe 65 € erzielt! Der Käufer bekam außer dem Shirt eine Freikarte zum nächsten Konzert. "Danke für die Spende von 65 € für Marfan!" waren die Worte des Sängers Ivica, bevor er auf die abgelaufene Aktion hingewiesen hat. Gitarrist "Hansi" erklärte dem Publikum, wie es dazu gekommen ist und dem Käufer wurde gedankt. Nach dem Konzert führte die "A Date With Mary T-Shirt Aktion" zu vielen Gesprächen unter den Konzertbesuchern, die sich bei mir über das Marfan-Syndrom erkundigt haben.

„A Date With Mary“ und auch ich hätten nicht damit gerechnet, dass diese Idee solche Ausmaße annimmt, und wir freuen uns umso mehr, über das positive Feedback von Betroffenen und Interessierten auf Facebook und auf dem Livekonzert!

Auf dem Foto zu sehen sind in der hinteren Reihe, von links: Adam Edge, Alexander Bishchops, Andreas Schlosser und Ivica Hirnstajn.  Vorne im Knien, von links: Sebastian Maus (der Käufer des Shirts) und Hansi Bourauel.

marfanhilfelogo kleinerEs klingt fast unglaublich, aber es ist wahr. 1991 wurde die Marfan Hilfe in Stuttgart gegründet und hat sich durch einige Höhen und Tiefen zu dem entwickelt, was wir heute sehen, nutzen, spüren und mögen. Aus dem ursprünglich sehr kleinen Verein wurde eine sehr authentische Selbsthilfeorganisation, die in großem Maße von Menschen geleitet, organisiert und weiterentwickelt wird, die selbst von der Krankheit betroffen sind. Das ist kein einfacher Weg, aber ein guter. Unterstützt werden sie von Menschen, die indirekt vom Marfan-Syndrom betroffen sind, weil sie einen betroffenen Partner oder ein erkranktes Kind haben.

Unter unseren Aktiven gibt es zum Beispiel die Regionalgruppen- oder Landesgruppensprecher, die den Menschen vor Ort nützlich sind, oder die fleißigen Mitglieder, die zum weiten Feld unseres Redaktionsteams gehören, unser Finanzteam, der Vorstand samt Beirat und andere Projektteams. Sie alle lesen, schreiben, rechnen, layouten, korrigieren, verpacken, grübeln, planen und diskutieren so lange, bis für unsere Mitglieder wieder eine Vereinszeitung oder eine Broschüre in den Briefkasten fällt, ein Seminar abgehalten wird oder ein Problem gelöst ist. All das ist nicht selbstverständlich, es ist ehrenamtliche Arbeit.

Damit ist die Nennung der Aktiven aber noch lange nicht vollständig, denn wir haben auch sehr gute, nützliche und von Vertrauen geprägte Kontakte zu Menschen, die sich aus beruflichen Gründen mit dem Marfan-Syndrom beschäftigen. Viele Ärzte, Therapeuten, Wissenschaftler, Krankenschwestern usw., nicht zuletzt unser wissenschaftlicher Beirat, stehen der Marfan Hilfe zur Seite und helfen uns, die Aufgaben unserer Selbsthilfeorganisation zu erfüllen. Sie schreiben Artikel zu besonderen Themen, halten Vorträge und stehen oft für Fragen zur Verfügung. Ohne diese Menschen, die ebenfalls ehrenamtlich für uns da sind, würden uns viele Informationen und Einblicke fehlen.

herz eck webAllen gemeinsam sei hier einmal Dank gesagt, für 25 Jahre mitmachen, helfen, nachdenken, reden, schreiben, Ideen produzieren, diskutieren und vor allem für den langen Atem, den so viele bewiesen haben.

Herzlichen Dank!

Wir möchten Ihnen die Gelegenheit geben an einer Online-Befragung teilzunehmen, die vom Institut und Poliklinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie des Universitätsklinikums Hamburg Eppendorf durchgeführt wird:

Aufruf zur Teilnahme an einer Online-Erhebung

Studie: Unterstützungsbedarf von Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen

Für ein Forschungsprojekt im Rahmen des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf werden derzeit freiwillige Teilnehmer für eine Online-Studie gesucht. Ziel dieser Studie ist es, den Unterstützungsbedarf von Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen zu ermitteln. Langfristiges Ziel des Forschungsprojekts ist die Entwicklung einer Intervention, die Menschen mit seltenen chronischen Erkrankungen psychosoziale Unterstützung bieten soll. Die Online-Studie ist die erste Teilstudie des Projekts.

Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie unser Vorhaben unterstützen. Dies erfordert, dass Sie im Rahmen eines anonymen Online-Fragebogens eine Reihe von Fragen über Ihre aktuelle Versorgungssituation, Ihr Befinden, Ihren Unterstützungsbedarf sowie Ihren Wünschen in Bezug auf mögliche Interventionen beantworten.

Sie können an der Befragung teilnehmen, wenn Sie:

  • die gesicherte Diagnose einer seltenen chronischen Erkrankung haben
  • über einen Internetzugang verfügen
  • mindestens 16 Jahre alt sind

Über den folgenden Link erhalten Sie Zugang zur Online-Befragung: http://www.limesurvey.uni-hamburg.de/index.php/852448/lang-de

Dort ist der Ablauf genauer beschrieben. Bei Fragen können Sie uns sehr gerne kontaktieren: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung,                                                             

Natalie Uhlenbusch, Dr. Miriam Depping, Prof. Dr. Bernd Löwe / Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf / Institut und Poliklinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie, Martinistr. 52, 20246 Hamburg

EYRD logo verticalSeltene Erkrankungen können immer Aufmerksamkeit brauchen. Daher setzt sich die europäische Dachorganisation EURORDIS dafür ein, das Jahr 2019 zum Jahr der seltenen Erkrankungen zu erheben. Wer sich dafür stark machen möchte, der findet die Möglichkeit dazu hier: http://www.eurordis.org/de/eyrd2019

Auf der Internetseite finden sich auch weitere Erklärungen und Anregungen, was man tun könnte. Der Vorstand der Marfan Hilfe unterstützt die Idee, weil seltene Krankheiten Öffentlichkeitsarbeit benötigen. Über eine direkte Beteiligung kann zur Zeit noch nicht entschieden werden.

 

... bieten eine Chance Gutes zu tun - und das ohne einen Cent auszugeben!c4c_Banner

Helfen Sie der Marfan Hilfe einfach im "virtuellen" Vorbeigehen und machen Sie den minimalen Umweg über http://www.clicks4charity.net/marfan. Die Provision des Einkaufs geht zum großen Teil an die Marfan Hilfe.

Hier sehen Sie, wie es geht: Information zu clicks4charity.net/marfan. Wir wünschen Ihnen jede Menge Spaß beim Einkaufen, Schenken und Spenden und wir sagen "DANKE".

Einsteigerseminar„Ich habe Marfan: Wie geht es jetzt weiter?“
Nach einer Marfan-Diagnose gibt es viele Fragen, die so oder ähnlich aussehen.
Manchmal befasst man sich mit seiner Erkrankung auch erst, wenn Beschwerden auftreten
und einem bewusst wird, dass Basiswissen fehlt.
Wissen kann Leben retten! Auch Ihres.

Wir laden Sie ein, an unserem Informationswochenende teilzunehmen. Bitte melden Sie sich an.

Haende Schilder Hilfe1Manchmal geht es einfach nicht ohne Hilfe. Die Marfan Hilfe benötigt daher auch Ihre Mithilfe auf unterschiedlichen Ebenen.

Die Vereinsarbeit wird hauptsächlich von ehrenamtlichen Mitgliedern übernommen, die nicht auf allen Gebieten über Erfahrungen und Kenntnisse verfügen.

Uns fehlen Kontakte zu Personen mit folgenden Kenntnissen und beruflichen Qualifikationen:

  •       Rechtsanwälte mit Kennnissen im Bereich Vereins-, Presse- und Sozialrecht
  •       Programmierer, Web-Designer, Netzwerkadministratoren und Personen mit guten PC-Kenntnissen
  •       Fundraising-Spezialisten
  •       Grafiker
  •       Redegewandte Menschen, die Kongresse und Selbsthilfetage besuchen möchten
  •       Journalisten zum Verfassen von Werbetexten oder Pressemitteilungen
  •       Fotografen/ Filmer und dazu Freiwillige, die für Foto und Film zur Verfügung stehen
  •       Menschen, die Ideen haben, wie man die Marfan Hilfe „sichtbarer“ macht und diese auch umsetzen wollen
  •       Menschen mit guten Kenntnissen im Bereich neue Medien