Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

marfanhilfelogo kleinerEs klingt fast unglaublich, aber es ist wahr. 1991 wurde die Marfan Hilfe in Stuttgart gegründet und hat sich durch einige Höhen und Tiefen zu dem entwickelt, was wir heute sehen, nutzen, spüren und mögen. Aus uns wurde eine sehr authentische Selbsthilfeorganisation, die in großem Maße von Menschen geleitet, organisiert und weiterentwickelt wird, die selbst von der Krankheit betroffen sind. Das ist kein einfacher Weg, aber ein guter. Unterstützt werden sie von Menschen, die indirekt vom Marfan-Syndrom betroffen sind, weil sie einen betroffenen Partner oder ein erkranktes Kind haben.

Unter unseren Aktiven gibt es zum Beispiel die Regionalgruppen- oder Landesgruppensprecher, die den Menschen vor Ort nützlich sind, oder die fleißigen Mitglieder, die zum weiten Feld unseres Redaktionsteams gehören, unser Finanzteam, der Vorstand samt Beirat und andere Projektteams. Sie alle lesen, schreiben, rechnen, layouten, korrigieren, verpacken, grübeln, planen und diskutieren so lange, bis für unsere Mitglieder wieder eine Vereinszeitung oder eine Broschüre in den Briefkasten fällt, ein Seminar abgehalten wird oder ein Problem gelöst ist. All das ist nicht selbstverständlich, es ist ehrenamtliche Arbeit.

Damit ist die Nennung der Aktiven aber noch lange nicht vollständig, denn wir haben auch sehr gute, nützliche und von Vertrauen geprägte Kontakte zu Menschen, die sich aus beruflichen Gründen mit dem Marfan-Syndrom beschäftigen. Viele Ärzte, Therapeuten, Wissenschaftler, Krankenschwestern usw., nicht zuletzt unser wissenschaftlicher Beirat, stehen der Marfan Hilfe zur Seite und helfen uns, die Aufgaben unserer Selbsthilfeorganisation zu erfüllen. Sie schreiben Artikel zu besonderen Themen, halten Vorträge und stehen oft für Fragen zur Verfügung. Ohne diese Menschen, die ebenfalls ehrenamtlich für uns da sind, würden uns viele Informationen und Einblicke fehlen.

herz eck webAllen gemeinsam sei hier einmal Dank gesagt, für 25 Jahre mitmachen, helfen, nachdenken, reden, schreiben, Ideen produzieren, diskutieren und vor allem für den langen Atem, den so viele bewiesen haben.

Herzlichen Dank!

Wir möchten Ihnen die Gelegenheit geben an einer Online-Befragung teilzunehmen, die vom Institut und Poliklinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie des Universitätsklinikums Hamburg Eppendorf durchgeführt wird:

Aufruf zur Teilnahme an einer Online-Erhebung

Studie: Unterstützungsbedarf von Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen

Für ein Forschungsprojekt im Rahmen des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf werden derzeit freiwillige Teilnehmer für eine Online-Studie gesucht. Ziel dieser Studie ist es, den Unterstützungsbedarf von Patienten mit seltenen chronischen Erkrankungen zu ermitteln. Langfristiges Ziel des Forschungsprojekts ist die Entwicklung einer Intervention, die Menschen mit seltenen chronischen Erkrankungen psychosoziale Unterstützung bieten soll. Die Online-Studie ist die erste Teilstudie des Projekts.

Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie unser Vorhaben unterstützen. Dies erfordert, dass Sie im Rahmen eines anonymen Online-Fragebogens eine Reihe von Fragen über Ihre aktuelle Versorgungssituation, Ihr Befinden, Ihren Unterstützungsbedarf sowie Ihren Wünschen in Bezug auf mögliche Interventionen beantworten.

Sie können an der Befragung teilnehmen, wenn Sie:

  • die gesicherte Diagnose einer seltenen chronischen Erkrankung haben
  • über einen Internetzugang verfügen
  • mindestens 16 Jahre alt sind

Über den folgenden Link erhalten Sie Zugang zur Online-Befragung: http://www.limesurvey.uni-hamburg.de/index.php/852448/lang-de

Dort ist der Ablauf genauer beschrieben. Bei Fragen können Sie uns sehr gerne kontaktieren: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung,                                                             

Natalie Uhlenbusch, Dr. Miriam Depping, Prof. Dr. Bernd Löwe / Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf / Institut und Poliklinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie, Martinistr. 52, 20246 Hamburg

Für Versicherte der Deutschen Rentenversicherung besteht die Möglichkeit eine Marfan-Reha bei der Rentenversicherung zu beantragen. Diese Reha wird seit 2014 einmal jährlich zu einem festen Termin als  Gruppen-Reha in der Mühlenberg-Klinik in Bad Malente angeboten. Das Projekt wird von der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. und vom Universitären Herzzentrum Hamburg begleitet. Der Gesundheitszustand des Teilnehmers sollte eine Reha zulassen und zudem sollte der Antragssteller dem Arbeitsmarkt zur Verfügung stehen. Die Ärzte, die das Projekt wissenschaftlich begleiten unterstützen Sie bei dem Antrag. Informationen und Meldebogen erhalten Sie über das Vereinsbüro. Wenn sich die Reha etabliert, wäre es möglich, diese auch an anderen Orten in Deutschland einzuführen.

EYRD logo verticalSeltene Erkrankungen können immer Aufmerksamkeit brauchen. Daher setzt sich die europäische Dachorganisation EURORDIS dafür ein, das Jahr 2019 zum Jahr der seltenen Erkrankungen zu erheben. Wer sich dafür stark machen möchte, der findet die Möglichkeit dazu hier: http://www.eurordis.org/de/eyrd2019

Auf der Internetseite finden sich auch weitere Erklärungen und Anregungen, was man tun könnte. Der Vorstand der Marfan Hilfe unterstützt die Idee, weil seltene Krankheiten Öffentlichkeitsarbeit benötigen. Über eine direkte Beteiligung kann zur Zeit noch nicht entschieden werden.

 

... bieten eine Chance Gutes zu tun - und das ohne einen Cent auszugeben!c4c_Banner

Helfen Sie der Marfan Hilfe einfach im "virtuellen" Vorbeigehen und machen Sie den minimalen Umweg über http://www.clicks4charity.net/marfan. Die Provision des Einkaufs geht zum großen Teil an die Marfan Hilfe.

Hier sehen Sie, wie es geht: Information zu clicks4charity.net/marfan. Wir wünschen Ihnen jede Menge Spaß beim Einkaufen, Schenken und Spenden und wir sagen "DANKE".

Einsteigerseminar„Ich habe Marfan: Wie geht es jetzt weiter?“
Nach einer Marfan-Diagnose gibt es viele Fragen, die so oder ähnlich aussehen.
Manchmal befasst man sich mit seiner Erkrankung auch erst, wenn Beschwerden auftreten
und einem bewusst wird, dass Basiswissen fehlt.
Wissen kann Leben retten! Auch Ihres.

Wir laden Sie ein, an unserem Informationswochenende teilzunehmen. Bitte melden Sie sich an.

Ein Marfan-Chat? Ja! Von einigen ehemaligen Teilnehmern wurde er sehr vermisst, andere wissen nicht einmal, dass es ihn gab. Aber ab Montag, den 22. Juni 2015 geht es ab 19.30 Uhr wieder rund. Hier findet ein gemütlicher Austausch statt, zu dem wir alle einladen. Der Chat findet bis auf weiteres immer montags statt, es sei denn, es wäre Ferien in Baden-Württemberg (30.7. - 12.9. / 2.11. - 6.11. und ab 23.12.2015).

Nach einem einfachen Anmeldeverfahren ist man schnell Mitglied der Chat-Gemeinde. Probieren Sie es aus unter http://www.marfanhilfe.de.