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Wir möchten Ihre Meinung wissen, denn wir wollen, dass Sie mit der Marfan Hilfe zufrieden sind. Freuen würden wir uns auch, wenn Sie noch aktiver werden!
Bitte helfen Sie uns besser zu werden!
Dazu brauchen Sie heute nur die Umfrage zu bearbeiten. Das...
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Unsere Partnerorganisation "Canadian Marfan Association" feiert in diesem Jahr ihr 25. Jubiläum. Dazu gratulieren wir herzlich und freuen uns über die langjährige Arbeit im Kampf für Menschen mit Marfan-Syndrom. Weiter so!
http://www.marfan.ca/...
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Nachdem Dr. Robinson beim Marfantag die Möglichkeit der Entwicklung ganz neuer Medikamente für das MFS erwähnte wurde klar, dass die Marfan Hilfe in der Hinsicht noch gar keine Erfahrungen oder Wissen haben. Der Zufall brachte dann kurz danach für Fra...
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Termin bis zum 31.10.2011 verlängert!
Medizinische Forschung hat die Lebenserwartung von Menschen mit Marfan-Syndrom in den letzten 30 Jahren extrem verbessert. Es sind nicht mehr die erschreckenden 32 Jahre, die eine Studie in den siebziger Jahren ermi...
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Abstimmung für den Publikumssieger im Wettbewerb „Deutschland – Land der Ideen":
Sie können täglich Ihre Stimme abgeben und dabei helfen, dass das Zentrum für Seltene Erkrankungen in Tübingen bei dieser Abstimmung gewinnt. Da es das einzige Proj...
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Dieser Preis der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen wird in Kooperation mit der ACHSE zum fünften Mal ausgeschrieben und vergeben. Der Preis ist mit 50.000 Euro dotiert, und interessierte Wissenschaftler können ...
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Bekanntmachung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) von Richtlinien über die Förderung zum Themenfeld "Ultrasensitiver Nachweis und Manipulation von Zellen bzw. Geweben und ihren molekularen Bestandteilen" im Rahmen des Programms "Ph...
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ACHTUNG! Das Reginaltreffen der Gruppe Südbayern im Englischen Garten wird wegen des angekündigten schlechten Wetters abgesagt! Bitte weitersagen....
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Liebe Mitglieder und Freunde der Marfan Hilfe, Wie Sie sicher schon bemerkt haben, dürfen wir dieses Jahr unseren 20. Geburtstag feiern. So sehr wir uns darüber freuen, so arbeiten wir ständig daran, unsere Arbeit in Ihrem Sinne zu verbessern und ausz...
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Der Marfantag 2011 steht unter dem Motto "Neue Marfan-Nosologie, Diagnose und Therapie: Wirkung auf das Leben Betroffener". Sie können als Wochenendgast oder aber samstags als Tagesgast an der Veranstaltung teilnehmen. Das Programm ist vielfältig und bi...
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Unter dem Motto "Barrieren überwinden" ruft die Caritas Behindertenhilfe zu einem Literaturwettbewerb auf. Einzelheiten entnehmen Sie dem angehängten Dokument. Viele Glück! /mvo...
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Am 12. März veranstaltete die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V., kurz ACHSE, in Bonn eine Fachtagung zur bundesweit diskutierten und polarisierenden Präimplantationsdiagnostik (PID). Hierbei stand vor allem die Haltung der selbst von chro...
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Der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. hat eine Information zu den in 2011 neugefassten Heilmittelrichtlinien herausgegeben. Diese können auch für uns interessant sein. /mvo...
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Das Thema ist für viele Betroffene immer wieder aktuell und hängt sehr stark mit der Lebensqualität zusammen. Was darf man sich zumuten?Wo setzt das Marfan-Syndrom Grenzen? Welche Sportarten sind besonders geeignet?
Welche Übungen sollte man grundsä...
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Mit Plakaten auf Bahnhöfen in Süddeutschland wollten wir Menschen erreichen, die noch nichts vom Marfan-Syndrom wissen, denn wir haben die Erfahrung gemacht, dass Menschen, die über das Marfan-Syndrom Bescheid wissen, große Vorteile haben. Sie lernen ...
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Der Bundesverband Herzkranker Kinder (BVHK) richtet vom 30.07.2011 bis 06.08.2011 eine Segelwoche für Kinder von 10 bis 16 Jahren auf der Kieler Förde aus. Interessierte wenden sich bitte direkt an den BVHK.
bvhk-aachen@t-online.de
Tel. 0241-91 23 32
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Wissen Sie wie viele von den Marfan-Betroffenen eine Augenerkrankung haben? Helfen Sie uns, das herauszufinden! Wir bitten Sie um 5 Minuten Ihrer Zeit, wenn Sie selbst vom Marfan-Syndrom betroffen sind. Der folgende Link führt Sie zur Umfrageseite:
http...
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Im August und September 2010 war die Regionalgruppe NRW mit einem Infostand beim Selbsthilfetag in Remscheid (28.08.2010 im Sana-Klinikum) und bei den Gesundheitstagen in Wuppertal (15.09.2010 in den City Arcaden) vertreten.
Während sich auf dem Selbsth...
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Das Projekt „Verbesserung der Öffentlichkeitsarbeit" für Marfan-Syndrom und ähnliche seltene Erkrankungen fand vom 13.-15.08.2010 in Eutin statt.
Die Arbeitsgruppe sollte verschiedene Bereiche der Öffentlichkeitsarbeit der Marfan Hilfe analysieren ...
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Ganz unter dem Motto „Jede Zelle in meinem Körper fühlt sich wohl" stand vom 17.- 19. September 2010 unser Wochenendprogramm im Bildungszentrum BEW in Essen. Insgesamt hatten sich 20 Betroffene sowie deren Begleiter getroffen, um sich darüber zu info...
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