Berichte von wichtigen Ereignissen
Sie möchten wissen womit sich die Marfan Hilfe in der zurück liegenden Zeit beschäftigt hat? Hier finden Sie Berichte über Themen die wir interessant fanden und Zusammenfassungen unserer vergangenen Veranstaltungen.
Sollten Sie etwas vermissen, dann werden Sie möglicherweise in unserem Archiv fündig.
Zwei Engel für die Regio Südbayern
Die Regionalgruppensprecher jeder einzelnen Regionalgruppe haben besonders Anfang des Jahres viel Arbeit. Oft wird die Menge der Aufgaben nicht nur von den anderen Leuten, sondern auch von einem selbst unterschätzt und man sitzt meist stundenlang am PC. Man überlegt, wie man das eine oder das andere besser und anders machen könnte. So ging es auch mir zum Jahresstart und neben finanzieller Planungen, den Terminen und Themen für 2012 usw. kam dann an einem Freitagnachmittag noch die Feststellung dazu: „Ich muss ja noch ca. 1000 Flyer für den Info-Stand beim „2. Münchner Symposium „Herzerkrankungen – Klinik, Genetik, Therapie" stempeln!" Nun habe ich überlegt wie ich das alles machen und vor allem wie ich das schaffen soll. Und dann kam mir die rettende Idee! Mehr als „nein" können sie nicht sagen und so habe ich mich getraut die zwei Mädchen unserer Freunde zu fragen ob sie mir helfen würden.
Die 2 Engel, Antonia (8 Jahre) und Sandra (11 Jahre), haben auf meine Frage sofort „JA" gesagt und innerhalb von Minuten war das Wohnzimmer der Eltern belagert. Voller Begeisterung wurde im Teamwork gearbeitet – die eine hat die Flyer ausgelegt, die andere hat gestempelt und nach zwei Reihen wurde gewechselt. Am ersten Abend waren bereits die ersten 500 Stück fertig – Respekt! Ich bedanke mich ganz herzlich bei den beiden Engeln für ihre Hilfe und bin froh so nette Mädchen zu kennen!
Doris Tatzel
(Regionalgruppensprecherin Südbayern)
Berichte von früheren Marfantagen
Berichte von Vorträgen, Workshops und Gesprächskreisen finden Sie in unserem Mitteilungsblatt "Marfan Information" und unter www.marfantag.de.
Symposium des Medizinisch Genetischen Zentrums in München
Ende Oktober war es soweit: in München fand das Symposium des Medizinisch Genetischen Zentrums statt. Ziel war es den anwesenden Medizinern die Bedeutung der genetischen Diagnose näher zubringen und auf das klinische Management und die Behandlungsperspektiven in der pädiatrischen Genetik einzugehen.
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Körperliche Belastbarkeit
Dieses Thema treibt viele Menschen, die vom Marfan-Syndrom betroffen sind, um. Die Marfan Hilfe beschäftigt sich mit diesem Thema und versucht dabei neue Wege zu finden. Ein Konzept, welches seit einigen Jahren in Norwegen angewendet wird, erscheint uns als eine gute Grundlage, um auch in Deutschland ein neuartiges Rehakonzept einzuführen. Ausgangspunkt ist der Gedanke, dass man als Marfan Patient eigentlich ein Leben lang rehabilitative Maßnahmen benötigt. Gemeinsam mit dem Universitären Herzzentrum Hamburg Eppendorf und der Mühlenbergklinik in Malente wird derzeit ein Rehakonzept entwickelt. Wir danken allen Mitgliedern, die an der Fragebogenaktion teilgenommen haben.
Weitere Informationen lesen Sie zu gegebener Zeit in der Marfan Information. /mvo
Erlebnisbericht zum 1. Seminar für Frauen mit Marfan-Syndrom
Als ich mich für das Seminar angemeldet habe, wusste ich überhaupt nicht was da auf mich zukommen würde. Da ich auch noch auf keinem anderem Marfan-Seminar oder ähnlichem gewesen bin. Das einzige was ich wusste ist, dass ich dort auf Frauen treffe die ebenfalls das Marfan-Syndrom haben. Und mit zu mindestens einer Frau hatte ich in den letzten Monaten per Mail viel Kontakt gehabt.
Die kurze Beschreibung auf der Homepage der Marfan Hilfe zu diesem Seminar sprach mich auf jeden Fall an. So bin ich also hin. Hatte auch keine großen Erwartungen, sondern wollte die Dinge auf mich zukommen lassen und ein Wochenende lang mal was Gutes für mich tun.
Die Anreise war problemlos und auch nicht besonders lang. Als ich in diesem tollen Hotel ankam wurde ich an der Rezeption freundlich empfangen und erfuhr, dass die ersten Teilnehmer schon da sind und wir uns im Nebenraum treffen. Dort wurde ich ebenfalls freundlich begrüßt und eine der Regionalsprecherinnen kannte mich bereits, wenn auch nur per Mail.
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Regionalgruppe Südbaden im "Mundenhof"
Bei strahlendem Sonnenschein trafen sich am 02.07.2011 nach einjähriger Pause 15 Mitglieder der Marfangruppe Südbaden. Dankenswerterweise organisierte Sonja Hettich dieses schöne Treffen.
Angeregt plaudernd spazierten wir durch den idyllischen Tier-Natur-Erlebnispark „Mundenhof" am Rande von Freiburg. Der „Mundenhof" ist auch bekannt durch das jährlich stattfindende Zeltmusikfestival (ZMF).
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Marfan Treffen in Wien mit südbayerischer Beteiligung
Bayern und Österreich liegen ja bekanntlich nah beieinander und so kam es, dass ich, Doris Tatzel, in meiner Aufgabe als Regionalgruppensprecherin für Südbayern im Juni an einem Marfan Treffen in Wien teilgenommen habe.
Die Anreise verlief ohne Probleme und gegen 15 Uhr trafen Angela Fransche, die Sprecherin der Marfan Initiative Österreich, und ich uns in Laxenburg – ein netter, kleiner Ort ca. 15 Minuten von Wien entfernt. Zu Beginn des Nachmittags waren wir 10 Personen und auf dem Plan stand ein kleiner Spaziergang mit einer anschließenden Burgbesichtigung der „Franzensburg„ und gegen Abend der Erfahrungsaustausch während dem Abendessen.
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Berichte
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