Berichte von wichtigen Ereignissen

Sie möchten wissen womit sich die Marfan Hilfe in der zurück liegenden Zeit beschäftigt hat? Hier finden Sie Berichte über Themen die wir interessant fanden und Zusammenfassungen unserer vergangenen Veranstaltungen.

Sollten Sie etwas vermissen, dann werden Sie möglicherweise in unserem Archiv fündig.

FüßeAm Freitag reisten im Laufe des Nachmittags die Teilnehmer an und schon vor dem Abendessen gab es ausreichend Raum für Gespräche zum Kennen lernen. Bis zum Abendessen waren dann alle angereist. Am Abend standen verschiedene Kennenlernspiele auf dem Programm. Die Teilnehmer hatten u.a. die Aufgabe, sich mit drei Sätzen vorzustellen, von denen jedoch nur zwei korrekt sind. Die anderen Teilnehmer mussten dann erraten, welcher Satz falsch war. Dieses Spiel haben wir auch mit Sätzen zum Thema Marfan-Syndrom gespielt. Sätze waren beispielsweise: „Marfan spielt in meinem Leben (k)eine große Rolle.“, „Marfan beeinflusst meine Berufswahl.“ „Ich mache mir Sorgen um meine Zukunft.“ u.v.m. Auf diese Art konnten die Teilnehmer ganz ungezwungen ins Gespräch über verschiedene Aspekte des Marfan-Syndroms kommen. Im Anschluss spielten wir noch verschiedene Spiele unter dem Motto „Wetten, dass…?“. Hierbei gab es verschiedene Aufgaben, bei denen die Teilnehmer selbst möglichst realistisch einschätzen mussten, wie gut sie eine bestimmte Aufgabe erledigen, z.B. Wie viele Kniebeugen schafft ihr zu zweit mit einer Salzstange im Mund, durch die ihr verbunden seid?“ Durch dieses Spiel, das in zwei Gruppen gespielt wurde, wurde die Gruppendynamik gefördert. Es gab unterschiedliche Aufgaben, sodass es für jeden eine Aufgabe gab, die einfach zu bewältigen war und andere Aufgaben, die schwieriger waren, mit Hilfe der Gruppe aber trotzdem gut zu bewältigen waren.

Für die kostenlose Teilnahme an einem neu entwickelten Programm zur Unterstützung im Umgang mit einer seltenen Erkrankung werden Menschen mit Marfan-Syndrom gesucht.

Bitte beachten Sie das Informationsblatt.

Selbsthilfepreis EssenDer 7. Selbsthilfepreis der Stadt Essen ging 2017 an die regionale Gruppe Ruhrgebiet der Marfan Hilfe. Insgesamt werden alle drei Jahre fünf Gruppen prämiert. Wir freuen uns sehr, dass unsere Gruppe Ruhrgebiet, die in Essen regelmäßige Treffen veranstaltet, hier geehrt wurde. Am 13.10.2017 fand die Preisverleihung in Anwesenheit des Essener Oberbürgermeisters Thomas Kufen und etwa 400 Gästen im Stadion Essen statt. Das Preisgeld in Höhe von 1.000 €uro soll für ein Kinder-/Jugendprojet Verwendung finden.

Das Foto wurde von WIESE e.V., Selbsthilfeberatungsstelle Essen zur Verfügung gestellt.


Einen ausführlichen Bericht lesen Sie in unserer Vereinszeitung 1/2018.     /vo

Liebe Mitglieder,

buch webwir freuen uns immer über Rückmeldungen, das wissen Sie. Manche davon sind besonders motivierend für unsere Aktiven. An unserer Freude möchten wir Sie teilhaben lassen. Hier ein Beispiel aus den letzten Tagen:

Sehr geehrte Frau Vogler,

sehr geehrte Frau Süß,

vielen Dank für die E-Mail, das Buch ist exzellent und es hat mich sehr gefreut, dass einmal die gesamte Problematik so exzellent zusammengefasst wurde. Deshalb gebe ich auch gerne eine Spende.

Ich wünsche Ihnen alles Gute und verbleibe mit herzlichen Grüßen, Ihr

Hans-H. Sievers

UNIVERSITÄTSKLINIKUM Schleswig-Holstein

Prof. Dr. med. Hans-H. Sievers

Direktor

Klinik für Herz- und thorakale Gefäßchirurgie

Es war ein ganz besonderes Wochenende. Frauen mit Marfan-Syndrom hatten an einem Wochenende die Gelegenheit sich auszutauschen, zu lernen und zu diskutieren. Einen schönen Rahmen bildete dafür das Kardinal-Hengsbach-Haus in Essen. Das Programm enthielt feste Themen, war aber auch offen für die Wünsche der Teilnehmerinnen. So wurden zum Beispiel gemäß den Bedürfnissen die beiden Gesprächskreise „Marfan und Schwangerschaft“ und „Wechseljahre“ gebildet, um verschiedenen Interessen entgegen zu kommen.

Ein wichtiger Themenkreis wurde auch die Mehrfachbelastung, die entsteht, wenn eine Frau das Marfan-Syndrom hat und auch eins oder mehrere Kinder erkrankt sind. Eine große Hilfe können die Marfan-Zentren sein. In den Gesprächen kristallisierte sich allerdings heraus, dass die Zentren sehr unterschiedlich organisiert sind und auch unterschiedliche Leistungen anbieten.

Zum Erfahrungsaustausch kam es hinsichtlich der Augenproblematik, beispielsweise durch Sehstörungen. Eine große Einschränkung der Lebensqualität geht von den unterschiedlichen Forman von „Augenflimmern“ und Kopfschmerzen, bzw. Migräne aus.

Der Vortrag des Aortenchirurgen befasste sich mit der Aortenproblematik, den genetischen Hintergründen und den Operationsmethoden. Es wurden viele Fragen gestellt und beantwortet. In einem zweiten Vortrag  wurden Belastungen zum Thema gemacht. Er bezog sich auf das Körperbild, die Rollenerwartungen und Ängste. Die Realität einer schweren körperlichen Krankheit führt in eine Extremsituation. Diese muss vom Kranken, seiner Familie und dem Umfeld bewältigt werden. Geschieht dies nicht, kann es zu psychischen Belastungen, Ängsten und Verunsicherung kommen. Probleme, die lange aufgeschoben werden, können sich auf Dauer verfestigen. Die Auseinandersetzung damit macht manchmal noch mehr Angst und wird deshalb verdrängt oder bagatellisiert, auch vom Umfeld: „wird schon wieder“, oder: „das ist doch jetzt überstanden“.

Eine Sprachheilpädagogin zeigte uns Übungen für Stimme und Atmung. Beim Vortrag lernten wir nicht nur etwas über die Anatomie von Stimmbändern und Kehlkopf. In vielen praktischen Übungen demonstrierte sie uns, wie eine Therapiestunde abläuft. Atmung, Bewegung, Stimme, Artikulation sowie körperliche und seelische Haltung bilden eine Einheit!

Auch die Beschäftigung mit der Selbsthilfe kam nicht zu kurz. Neben Informationen über den Verein wurden auch die Strukturen, Ziele und Aufgaben erklärt. Am Beispiel der Regionalgruppe Ruhrgebiet wurden Aktionen, Treffen, Vorträge, Öffentlichkeitsarbeit und Projekte vorgestellt.

160521 Reg SHDie Regionalgruppe Schleswig-Holstein hat eine neue Regionalsprecherin. Silke Rückert wird die Gruppe in Zukunft leiten. Sie wurde beim Treffen am 21. Mai 2016 einstimmig gewählt. Herzliche Glückwünsche! Aber eigentlich war die Wahl fast Nebensache, denn der Nachmittag in Karby war angefüllt mit Diskussionen, Fragen, Spaß und Spiel. Die Themen waren vielfältig, von Schulveranstaltungen über Barrierefreiheit und Kinderseminare bis hin zu Physiotherapie, Genetik und Vermehrung von freigelassenen Hauskaninchen war alles dabei.

Dank Martin waren wir vor möglichen Wetterkapriolen gut geschützt und konnten die Zeit miteinander genießen. Die Kinder hatten ausgiebig Gelegenheit Kaninchen zu verfolgen, Boccia zu spielen, sich auf Inlinern zu bewegen oder von ihren Schulerlebnissen zu erzählen. Es war ein sehr schöner, sonniger Nachmittag und die Teilnehmer freuen sich bereits auf mehr. 

Familien mit betroffenen Kindern sind herzlich eingeladen, Kontakt aufzunehmen. Wir würden gern mehr für sie planen.  /vo

2016 Selbsthilfe FLWie viele andere Selbsthilfegruppen ist auch die Regionalgruppe Schleswig-Holstein aktiv in der Öffentlichkeitsarbeit. Es ist schon fast zur Tradition geworden, in Flensburg einen Stand zu besetzen und die Menschen über das Marfan-Syndrom aufzuklären. So machten es auch Viola, Lisa und Anja im Februar 2016, aus Anlass des Tages der seltenen Erkrankungen.

Manchmal gibt es da spannende Gespräche am Informationsstand und man kann einem anderen Menschen den Weg zu einer Diagnose eröffnen. Schon dadurch lohnen sich solche Einsätze. Oft trifft man auch Menschen aus der eigenen Regionalgruppe wieder, die auf einen Schwatz vorbeikommen, auch das ist anregend.

Vielleicht gibt es ja weitere Menschen, die sich einmal im Jahr die Zeit nehmen ein wenig Gutes für andere zu tun?  Wenn Sie sich angesprochen fühlen, dann melden Sie sich bitte unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!.