Der Sprecher der Landesgruppe NRW

Mein Name ist Jürgen Heilmann. Ich bin seit 2007 in der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ehrenamtlich aktiv. Meine ersten Erfahrungen habe ich als Helfer bei regionalen Treffen gesammelt. Nach und nach habe ich stärker die Planung, Organisation und Durchführung von Seminaren übernommen und mir wurde das Amt des NRW Landesgruppensprechers übertragen. Es macht mir sehr viel Freude zu sehen, dass die Arbeit gemeinsam mit meinem Team so fruchtbar ist und unsere Angebote so positive Resonanz hervorrufen.

Seit November 2010 bin ich als Vorstandsbeirat der Marfan Hilfe tätig.

Es beflügelt mich, mit unseren Mitgliedern meinen eigenen Erfahrungsschatz als Vereinsmitglied aber auch als Ehemann und Vater von Marfan-Betroffenen zu teilen und somit selbst Hilfe weitergeben zu können. Dabei ist mir vor allem der Kontakt zu den Betroffenen wichtig.

Aus vielen persönlichen Gesprächen mit Marfan-Patienten sind mir Probleme und Anliegen, die aus der Erkrankung resultieren, bekannt. Durch meine Tätigkeit konnte ich nette und interessante Menschen kennen lernen und ich bin dankbar für die Freundschaften, die daraus entstanden sind.

Die Landesgruppe NRW

Die Landesgruppe NRW möchte den Menschen mit Marfan-Syndrom die Möglichkeit geben, Erfahrungen und Erkenntnisse auszutauschen. Unser Anspruch ist es, die intensive Auseinandersetzung mit dem Syndrom zu unterstützen, über aktuelle medizinische Versorgungsmöglichkeiten zu informieren und Hilfe zur Selbsthilfe zu fördern. Positive Einflüsse auf die Lebensqualität und das Verbleiben in einem geeigneten Beruf sind wichtige Aspekte für jeden Betroffenen. Wir verstehen unsere Landesgruppe als wichtiges Bindeglied zwischen regionaler und bundesweiter Arbeit, welches den Informationsfluss gewährleistet und als Unterstützung von Eigeninitiative und aktivem Mitgestalten des Vereins wirkt.

Als größter Landesverband mit ca. 300 Mitgliedern, haben wir gute Voraussetzungen unseren Teilnehmern vielseitige Seminare anzubieten. Unsere Treffen sind gut besucht. So fanden in den letzten Jahren neben wechselnden medizinischen Vorträgen zu den Themengebieten Genetik, Auge, Herz und Skelettsystem, unter anderem ein Besuch im Institut für Herz-Kreislaufforschung in Dortmund und ein Workshop zum Thema Gewaltprävention statt.

Über Ihre Themenwünsche und Anregungen zu den Treffen freuen wir uns.

In der Zukunft möchten wir uns auch mehr zu Familientreffen zusammenfinden. Ein Spaziergang, ein Ausflug, ein Picknick, ein gemeinsames Grillen sollen unsere Aktivitäten ergänzen und die Gemeinschaft fördern.

Zu unseren Treffen sind selbstverständlich die Angehörigen sowie auch die Freunde der Betroffenen, die Interesse an einem Kennenlernen und Austauschen haben, ebenfalls herzlich willkommen.

Die Landesgruppe NRW bietet zudem am Standort Wuppertal einen Stammtisch mit regelmäßigen Treffen und Gesprächen an. Schauen Sie doch mal vorbei. Weitere Informationen hierzu erhalten Sie über unsere regionalen Ansprechpartner für das Ruhrgebiet.

Unsere Termine und Berichte finden Sie im Hauptmenü.

Um einer größeren Anzahl an Interessierten die Möglichkeit zu geben, an unseren Treffen teilzunehmen, möchten wir gerne weitere Standorte in NRW aufnehmen, um regionale Treffen durchführen zu können. Das verringert die Anfahrtswege zu den Treffen und ermöglicht somit eine bessere Erreichbarkeit jedes Einzelnen. Deshalb suchen wir immer wieder Gleichgesinnte, die  ihre beruflichen oder privaten Stärken einbringen möchten und dadurch unser Team aktiv unterstützen oder auch als regionale Ansprechpartner fungieren.

Wir sind bereit, sind Sie es auch?

Jürgen Heilmann

Tel. 0 22 32 / 94 99 561

Fax 0 22 32 / 94 99 562

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50321 Brühl