Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe
Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.
Weitere Vorsichtsmaßnahmen
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- Zuletzt aktualisiert: Montag, 09. März 2020 19:41
Liebe Mitglieder
Auf die allgemeinen Vorsichtsmaßnahmen zur Verhinderung der Ausbreitung von Grippe haben wir bereits hingewiesen. Zusätzlich gibt es die Empfehlung, eine Pneumokokken-Impfung durchführen zu lassen. Das hilft zwar nicht gegen eine Virusgrippe, soll aber Komplikationen durch zusätzliche Infektionen mindern. Bitte besprechen Sie das mit Ihrem Arzt.
Alles Gute!
Herz-Helden gesucht!
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- Zuletzt aktualisiert: Freitag, 06. März 2020 11:42
Der Bundesverband Herzkranker Kinder BVHK sucht nach Herz-Helden. Sie dürfen mit abstimmen!
Unsere Regionalgruppe Ruhrgebiet/Bergisches Land ist unter den Nominierten: https://www.bvhk.de/abstimmen-herz-held-2020/
Vorsichtsmaßnahmen
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- Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 05. März 2020 16:27
Liebe Mitglieder
Herzpatienten gehören zur Risikogruppe im Fall einer Corona-Infektion. Wir stellen Ihnen daher heute die Informationen unseres Dachverbandes BAGS zur Verfügung und hoffen, dass Sie dadurch Sicherheit im Umgang mit der neuen Situation erhalten. Alles Gute!
Verteiler: Allg. Gesundheitspolitik; Politik für Menschen mit Behinderung
Ausschreibung "Patientensicherheit"
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- Zuletzt aktualisiert: Montag, 03. Februar 2020 15:02
Pressemitteilung: Patientensicherheit verbessern: Lohfert-Preis 2020 sucht innovative Projekte
Am 29. Februar 2020 endet die Ausschreibung für den Lohfert-Preis 2020. Das Ausschreibungsthema lautet: Messbare Innovationen zur Verbesserung der Patientensicherheit. Schirmherrin des mit 20.000 Euro dotierten Förderpreises ist erstmals Dr. Regina Klakow-Franck, Fachärztin für Gynäkologie und stellvertretende Leiterin des IQTIG – Institut für Qualitätssicherung und Transparenz im Gesundheitswesen.
Typ B Aortendissektion (TBAD)
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- Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 16. Januar 2020 14:53
Die TBAD-Kollaboration (Universität Washington / Seattle) sammelt derzeit die Erfahrungen der von Typ B Aortendissektion Betroffenen. Die Wissenschaftler wenden sich an Menschen, bei denen eine Typ B Aortendissektion diagnostiziert wurde. Diese können an einer Umfrage teilnehmen und ihre Erfahrungen mit Typ B Aortendissektion teilen. Die Antworten auf die Umfrage sollen helfen zu verstehen, was die Patientengruppe in Bezug auf Forschung, Information und Unterstützung im Umgang mit der Typ B Aortendissektion benötigt.
Welcher Beruf ist der richtige?
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- Zuletzt aktualisiert: Montag, 16. Dezember 2019 16:56
Diese Frage treibt nicht nur Eltern um, sondern natürlich auch junge Menschen, die vor der Entscheidung für oder gegen einen Beruf stehen.
Auf YouTube gibt Frau PD Dr. M. Rybcynski ab dem 17. Januar 2020 um 20 Uhr einige Hinweise aus medizinischer Sicht.
The dark side of Marfan syndrome
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- Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 09. Januar 2020 14:19
Trotz des "dunklen" Titels ist das Thema ein Lichtblick, denn es zeigt, dass es inhaltlich Bewegung gibt. Im gerade vergangenen Jahr haben wir uns bei verschiedenen Gelegenheiten mit der dunklen Seite des Marfan-Syndroms befasst. Damit sind Symptome gemeint, von denen wir vermuten, dass sie einen Zusammenhang mit dem Marfan-Syndrom haben, die aber in keiner offiziellen Abhandlung auftauchen.
Jetzt gibt es einen brandneuen medizinischen Artikel, der sich genau mit diesen Themen auseinandergesetzt hat. Eine Gruppe von Wissenschaftlern, darunter auch Wissenschaftliche Beiräte der Marfan Hilfe und eine Reihe international bekannter Mediziner, hat sich dieser unerforschten Seite des Marfan-Syndroms gewidmet und die Symptome bewertet. Dabei wurden auch die Hinweise, die aus der Marfan Hilfe kamen, berücksichtigt. Wir danken allen Mitwirkenden!
Der Artikel ist in englischer Sprache verfasst: https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/14779072.2019.1704625
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