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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

Mehr als 100!

Über hundert Menschen haben den YouTube-Kanal der Marfan Hilfe nun fest abonniert. Das ist prima! Kennen Sie nicht?

Hier geht es lang: Marfan Hilfe auf YouTube!

Forschungspreis für Seltene Erkrankungen

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. teilt mit, dass der Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen 2021 ausgeschrieben wird. Der Bewerbungsschluss ist am 30. Juni 2020.

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Corona und Arbeitsplatz

Viele Mitglieder machen sich sorgen, weil sie am Arbeitsplatz in besonderer Weise der Gefahr durch das Corona-Virus ausgesetzt sein könnten. Der Deutsche Gewerkschaftsbund hat auf seiner Website einen Hinweis dazu (Nr. 21) veröffentlicht: 21. Was gilt für chronisch kranke oder vorerkrankte Beschäftigte?

Infos zum Corona-Virus

Liebe Mitglieder

Neben den bereits hier veröffentlichten Informationen zur Corona-Pandemie finden Sie auch vielfältige Informationen und Links auf der Seite der ACHSE (Allianz chronischer seltener Erkrankungen).

Bleiben Sie gesund!

Erklärungen zum Corona-Virus in leichter Sprache

Das Ministerium für Arbeit, Gesundheit und Soziales Nordrhein-Westalen hat diese Beschreibung zur Verfügung gestellt.

HIER geht es zum Text.

SPENDENAUFRUF

Liebe Mitglieder und Freunde der Marfan Hilfe

Wir hoffen, dass Sie Wege gefunden haben, sich so gut wie möglich vor einer Ansteckung mit dem neuen Corona-Virus zu schützen. Als Patienten mit Herzerkrankung waren viele von uns schon immer umsichtig und haben Risiken minimiert. Die derzeitige Situation stellt uns jedoch vor zusätzliche Herausforderungen.

Unsere Arbeit geht weiter. Am Beratungstelefon melden sich besorgte Betroffene, deren Herz-Operation verschoben wird oder die in Bereichen arbeiten, in denen die Wahrscheinlichkeit eines Kontaktes mit dem Virus tendenziell erhöht ist. Angesichts der neuen Situation können wir nicht immer die passenden Ratschläge bereithalten, aber wir bemühen uns sehr.

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Psychische Gesundheit

Unser Dachverband BAGS Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe hat uns aus Anlass der Corona-Krise einen Text zum Thema "Psychische Gesundheit" übermittelt, den die Weltgesundheitsorganisation WHO verfasst hat. Die Übersetzung stammt von der BAGS:

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