Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

BAGS: Mein Weg ins Berufsleben

Details: Zuletzt aktualisiert: Montag, 03. Juni 2019 14:36

Als Dachverband von 124 Bundesorganisationen der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen und von 13 Landesarbeitsgemeinschaften liegt der BAG SELBSTHILFE gerade die Teilhabe junger Menschen mit Behinderung und chronischen Erkrankungen besonders am Herzen. Aus diesem Grund haben wir den YouTube Kanal "Jugend und Behinderung“ ins Leben gerufen. In unserer Reihe "Mein Weg ins Berufsleben“ berichten junge Menschen mit Behinderung über ihren Einstieg ins Berufsleben.

Mit diesem Kanal wollen wir betroffenen Menschen und ihren Angehörigen Mut machen und zeigen, dass junge Menschen mit Behinderung auf dem ersten Arbeitsmarkt Fuß fassen können. Zudem sollen diese "Good Practise" - Beispiele Arbeitgebern zeigen, dass es sich lohnt, Menschen mit Behinderung eine Chance zu geben, sich auf dem ersten Arbeitsmarkt zu beweisen. Sie finden den Kanal unter folgendem Link:

https://www.youtube.com/channel/UCzKPbBpjVxNTF5ixzeYNaBw?view_as=subscriber

Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie uns bei der Verbreitung des Kanals unterstützen würden, damit die Inhalte möglichst viele Betroffene erreichen.

Europaweite Aktivitäten

Details: Zuletzt aktualisiert: Freitag, 24. Mai 2019 12:09

Seit einiger Zeit ist die Marfan Hilfe im ePAG-Patientennetzwerk tätig. Dieses Netzwerk arbeitet parallel zu den Europäischen Referenz-Netzwerken (ERN) für seltene Erkrankungen, in denen sich Mediziner zusammengeschlossen haben, um die Versorgugssituation von Patienten zu verbessern. Für das Marfan-Syndrom ist das ERN für vasculäre (die Blutgefäße betreffende) Krankheiten zuständig und nennt sich daher VASCERN. Beim Marfantag 2019 in Fulda hat unsere ePAG Vertreterin einen Überblick über ihre Arbeit gegeben. Weitere Informationen zeigt der ERN-Flyer.

Die Marfan-Reha 2019

Details: Zuletzt aktualisiert: Freitag, 10. Mai 2019 20:16

Die Teilnehmer der Marfan-Reha in der Mühlenbergklinik Malente sind gerade erst angekommen, schon gab es den ersten hochkarätigen Vortrag. Herr Dr. Holland, Mitglied des Wissenschaftlichen Beirats der Marfan Hilfe, erklärte die Augenerkrankungen beim Marfan-Syndrom. Insbesondere konzentrierte er sich darauf, zu erklären, wie man sie verhindert oder doch zumindest den Schaden klein hält. Neben dem Benennen der Risiken gelang es ihm auf diese Weise auch Mut zu machen und Lösungswege zu skizzieren.
Die Fragen aus dem Publikum waren vielfältig und wurden anschaulich beantwortet.
/vo

Ausschreibung der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung

Details: Zuletzt aktualisiert: Donnerstag, 18. April 2019 15:55

Der Preis der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen wird in Kooperation mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. zum 13. Mal ausgeschrieben und vergeben.
Allein in Deutschland sind bis zu vier Millionen Menschen von einer der über 6.000 Seltenen Erkrankungen betroffen. Dieser Forschungspreis soll die Durchführung bzw. Anschubfinanzierung eines am Patientennutzen orientierten Forschungsprojektes im Bereich der Seltenen Erkrankungen ermöglichen und ist mit 50.000 Euro dotiert. Besonders preiswürdig sind nachhaltige, krankheitsübergreifende und forschungsvernetzende Projekte. Interessierte Wissenschaftler erhalten nähere Informationen und das Bewerbungsformular unter elhks.de/forschungspreis2020 und www.achse-online.de.

Bewerbungsschluss ist der 16.6.2019.

Junge Leute treffen sich

Details: Zuletzt aktualisiert: Dienstag, 26. März 2019 16:56

Diesmal ist Marburg der Treffpunkt für junge Erwachsene. Karina, Mira und Michelle haben wieder ein vielseitiges Programm für die Gruppe zusammengestellt. Es gibt Neues zu entdecken, mit Sicherheit viel zu erzählen und zu diskutieren. Auch für Spaß und ein wenig Bewegung ist gesorgt. Die Anmeldungen werden ab sofort entgegengenomen.

Hier findet ihr das Programm mit dem Anmeldebogen.

Wir freuen uns auf Euch!

Marfantag 2019 in Fulda

Details: Zuletzt aktualisiert: Montag, 11. März 2019 15:42

Wir freuen uns auf das Treffen mit unseren aktiven Mitgliedern und denen, die gern mitmachen möchten.

Selbsthilfe bedeutet keineswegs, dass man sich selbst hilft, sondern dass alle gemeinsam sich gegenseitig helfen. Diesmal lautet unser Motto für den Marfantag: "Den Problemen voraus sein!" - Neben Gesprächsrunden gibt es viele Möglichkeiten, sich mit einzelnen Aspekten des Marfan-Syndroms vertraut zu machen. Aktive der Marfan Hilfe berichten aus ihrem Tätigkeitsfeld und wir widmen uns dem spannenden Thema "Die dunkle Seite des Marfan-Syndroms".

Hier kommt das aktualisierte Programm und der Anmeldebogen. Bitte beachten Sie unsere Hinweise für Seminare.

Wir freuen uns!

Mitgliedschaft bei EURORDIS

Details: Zuletzt aktualisiert: Dienstag, 12. Februar 2019 16:29

Seit dem 7. Februar 2019 ist die Marfan Hilfe assoziiertes Mitglied bei EURORDIS, einer europäischen Vereinigung von Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen. EURORDIS vereint zurzeit 837 Organisationen in 70 Ländern und vertritt damit die Bedürfnisse von ca. 4000 verschiedenen seltenen Erkrankungen.

Ziel ist es, Patientenorganisationen und Menschen mit seltenen Krankheiten mit einer gemeinsamen Stimme Gehör auf europäischer Ebene zu verschaffen. EURORDIS repräsentiert ca. 30 Millionen Menschen mit seltenen Krankheiten und setzt sich bei Institutionen der EU für Programme ein, die die Bedürfnisse dieser Patienten und ihrer Familien berücksichtigen. Der Einfluss auf Wissenschaft und Forschung ist wichtig, aber auch die Schulung und Information von Patienten und Patientenvertretern.

Weitere Infos unter https://www.eurordis.org/de/

/vo

Seite 17 von 23

Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.