Mut-mach-Herzen

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Zuletzt aktualisiert: Montag, 10. Juli 2017 16:22

Wir bedanken uns hier mal zwischendurch bei den eifrigen Häklerinnen und Häklern, die auf den Aufruf der Regiogruppe Ruhrgebiet reagiert haben. Es konnten schon ein paar Mut-mach-Herzen und Dankeschön-Herzen verteilt werden. Vielen Dank, ihr nacht das klasse!

Ein paar Herzen haben auch unseren Vorstand und Beirat erreicht und konnten auf der Sitzung im Juni bewundert werden.

Vielen Dank!

Ein Herz für die Marfan Hilfe

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Zuletzt aktualisiert: Montag, 10. Juli 2017 17:46

Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist eine gemeinnützige Organisation. Wir haben uns zur Aufgabe gemacht Menschen, die direkt oder indirekt vom Marfan-Syndrom oder einer verwandten Erkrankung betroffen sind, bestmöglich zu begleiten, zu fördern und ihre Situation zu verbessern. Das Marfan-Syndrom ist eine lebensbedrohende Erkrankung von Herz, Hauptschlagader und anderen Körperregionen. Sie ist erblich und nicht heilbar.

Mit einem Glücksbringer möchten wir anderen Mut machen, sie motivieren und ein Gemeinschaftsgefühl erzeugen. Deshalb haben wir die Aktion „Ein ♥ für die Marfan Hilfe“ ins Leben gerufen. Das Häkel-Herz hat einen künstlichen Aortenbogen und wird von uns mit einem Schlüsselanhänger versehen.

Jetzt brauchen wir Ihre Hilfe! Haben auch sie ein Herz für die Marfan Hilfe und häkeln sie ein Herz für uns!

Die Anleitung für das Herz finden Sie hier.
Für Fragen oder weiter Informationen wenden Sie sich bitte an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein.

Das fertige Herz schicken Sie bitte an:

Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
Plöner Straße 19 a
23701 Eutin
Deutschland

Wir werden in regelmäßigen Abständen über die Aktion auf unserer Homepage www.marfan.de berichten. Wir wünschen Ihnen alles Liebe und danken Ihnen schon einmal für Ihre Unterstützung!

Herzliche Grüße

Claudia, Marina und die Häkeltruppe

UNSER FORUM

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Zuletzt aktualisiert: Montag, 10. Juli 2017 17:45

Nun ist es geschafft! Unser Forum ist technisch wieder up-to-date und es kann weitergeschrieben werden unter http://www.marfan-hilfe.de. Einziges minimales Problem: Alle Nutzer müssen sich neu anmelden. Das geht aber sehr schnell: Anmelden, Namen eintragen, Passwort ausdenken, bestätigen, eine Mail öffnen, Bestätgungscode anklicken und schon kann es losgehen.

Wir wünschen euch viele neue Erkenntnisse und Kontakte im Forum!

Dann schreibt mal schön!

Das Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Mitmachen! Warum denn nicht?

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Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 24. Mai 2017 12:23

„Die vielfältigen Informationen der Marfan Hilfe sind für mich sehr wichtig, und zwar nicht nur in Krisenzeiten."

Das sagen Mitglieder, die seit vielen Jahren dem Verein angehören. Sie wissen, dass der Bedarf an Informationen individuell unterschiedlich ist. Wichtig aber ist es, überhaupt Zugang zu Informationen zu haben und sich mit anderen austauschen zu können. Dadurch kann man das Marfan-Syndrom nicht besiegen, aber man kann lernen mit der Krankheit umzugehen.

Deshalb möchten wir heute alle Menschen, die diesen Text lesen, auffordern Mitglied zu werden oder aber ein neues Mitglied zu werben. Hier geht es zum Aufnahmeantrag!

Wir freuen uns!

Ihr / Euer Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Neue Aktion ! Mitmachen!

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Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 08. Februar 2017 18:59

„Mitglieder machen uns stark und wahrnehmbar! Deshalb ist Selbsthilfe so wichtig!"

Das sagt Sonja Wessels, die sich seit vielen Jahren für die Marfan Hilfe engagiert. Ihr ist es unverständlich, dass sich Betroffene nicht an die Gemeinschaft anschließen, denn gerade beim Marfan-Syndrom bedeutet Wissen oft auch Rettung. Durch den Erfahrungsaustausch unter den Mitgliedern erfährt man oft mehr als man je irgendwo lesen könnte und zusätzlich hat man die Chance, nette Leute kennen zu lernen.

Deshalb möchten wir heute alle Menschen, die diesen Text lesen, auffordern Mitglied zu werden oder aber ein neues Mitglied zu werben. Hier geht es zum Aufnahmeantrag!

Wir freuen uns!

Ihr / Euer Team der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Jugend - Chat

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Zuletzt aktualisiert: Freitag, 03. Februar 2017 12:34

Hallo ihr Lieben,

am kommenden Sonntag, den 05.02.2017 um 19 Uhr findet der nächste Chat für Jugendliche und junge Erwachsene mit Marfan-Syndrom statt. Der Chat steht unter dem Thema "Marfan - na und? Umgang mit dem Thema Marfan-Syndrom mit Freunden, Familie und anderen".

Ihr erreicht den Chat unter http://www.marfanhilfe.de/ Dort könnt ihr euch einfach mit einem Benutzernamen und Passwort anmelden.

Zum Vormerken hier schon die Chat-Termine und Themen bis zu den Sommerferien. Die Themen haben sich bei unserem ersten Chat Anfang Januar ergeben.

05.Februar 2017: Marfan, na und? Umgang mit dem Thema Marfan-Syndrom mit Familie, Freunden und anderen 05.März 2017: Junge Selbsthilfe  - welche Angebote wünschen wir uns?

02.April 2017: Berufswahl/Besonderheiten im Berufsleben 14.Mai 2017 (2.Sonntag im Monat, da vom 05. – 07.Mai der Marfantag in Essen stattfindet): Sport 04.Juni 2017 – Kleiderkauf/Hilfsmittel im Alltag 02.Juli 2017 – Liebe/Beziehung/Familienplanung

Ich freue mich darauf, wenn viele von euch am Sonntag mit dabei sind, gerne auch neue Gesichter.

Karina Zeyer