Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe
Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.
RARE DISEASE DAY | PETITION FÜR EINE BESSERE FINANZIERUNG DER ZSE
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- Zuletzt aktualisiert: Dienstag, 05. April 2022 20:25
In Deutschland leben ca. 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Etwa 70 % der Betroffenen leiden bereits im Kindes- oder Jugendalter an den Symptomen. Helfen Sie mit, das Leben dieser Menschen und ihrer Familien zu verbessern. Die mehr als 30 Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) sind für viele Patientinnen und Patienten der einzige Ort, an dem sie kompetent unterstützt werden. Wir setzen uns für eine solide Finanzierung dieser Zentren durch die Krankenkassen ein. Unterstützen Sie uns, mit Ihrer Stimme für unsere Petition!
https://www.openpetition.de/petition/online/rare-disease-day-petition-fuer-eine-bessere-finanzierung-der-zse
Slogan
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- Zuletzt aktualisiert: Sonntag, 13. Februar 2022 19:53
Info vom BVHK
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- Zuletzt aktualisiert: Montag, 31. Januar 2022 17:53
Der Bundesverband Herzkranker Kinder BVHK teilt mit:
Auch 2022 steht Familien eine vergünstigte Corona-Auszeit zu. Dabei bezahlen Familien für ihren Urlaub von bis zu einer Woche nur etwa zehn Prozent der Übernachtungs- und Verpflegungskosten in einer der teilnehmenden Familienerholungseinrichtungen. Dies gilt, wenn diese mit ihrem/ihren kindergeldberechtigten Kind/ern anreisen und dabei eine der drei folgenden Voraussetzungen erfüllen:
- Sie haben ein kleineres oder mittleres Einkommen, das unter eine bestimmte Grenze fällt. Mindestens ein mitreisendes Kind muss in diesem Fall minderjährig
- Eines der Kinder hat einen Grad der Behinderung von mindestens 50. Das Kind muss nicht minderjährig sein. Das Einkommen spielt keine Rolle.
- Ein Elternteil hat einen Grad der Behinderung von mindestens 50 und mindestens ein minderjähriges Kind reist mit an. Das Einkommen spielt keine Rolle.
Liste der Unterkünfte: https://www.bmfsfj.de/bmfsfj/service/corona-auszeit-unterkunft-finden
Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK), Vaalser Str. 108, 52074 Aachen, Tel. 0241-91 23 32
Marfan-Reha 2022
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- Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 23. März 2022 19:07
Die Marfan-Reha 2022 findet vom 20. September bis 11. Oktober in der Mühlenberg-Klinik in Bad Malente statt.
Es handelt sich um eine Gruppen-Reha für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen. Die Reha wird von der Deutschen Rentenversicherung durchgeführt und soll Menschen helfen, ihre berufliche Tätigkeit möglichst lange zu erhalten.
Die diesjährige Gruppe ist leider schon voll! Sollten Plätze frei werden, wird an dieser Stelle darüber informiert.
Schöne Feiertage!
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- Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 15. Dezember 2021 13:40
Monoklonale Antikörper
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- Zuletzt aktualisiert: Dienstag, 07. Dezember 2021 16:32
Unser Dachverband BAGS (Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe) berichtet, dass das Bundesministerium für Gesundheit ca. 200.000 Dosen monoklonaler Antikörper zur Behandlung einer SARS-CoV-2-Infektion bis spätestens 7 Tage nach Symptombeginn geordert hat. Wie Sie dem anliegenden Informationsblatt entnehmen können, wird die Gabe insbesondere bei Patient:innen mit chronischen Erkrankungen empfohlen.
Obwohl sich wegen der Bestellung durch das Bundesministerium keine Kostenproblematik im Verordnungsgeschehen ergibt, werden die Präparate nur höchst selten von den niedergelassenen Ärzt:innen verordnet.
Malprojekt - Seltene Erkrankungen
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- Zuletzt aktualisiert: Mittwoch, 17. November 2021 13:49
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.02.2022 gibt es ein Malprojekt in Dresden, an dem die ACHSE, einige Universitätskliniken und der Bahnhof Desden beteiligt sind - siehe https://www.seltenallein.de. Vielleicht gibt es unter unseren Mitgliedern Künstler:innen, die sich daran beteiligen möchten? Einsendeschluss ist der 06.12.2021.
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