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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.

Aktuelle Informationen der Marfan Hilfe

Hier finden Sie die Themen, mit denen sich die Marfan Hilfe und ihre Mitglieder zur Zeit befassen. Wichtige Nachrichten aus dem Gesundheitswesen werden Sie ebenfalls hier lesen, sofern sie sich speziell auf das Marfan-Syndrom beziehen. Bitte beachten Sie zusätzlich unsere Terminvorschau.

Versorgungsforschungsprojekt

„Seltene Erkrankungen in Zeiten der Pandemie“

Die SARS-CoV-2-Pandemie hat wie ein Verstärker Strukturschwächen im deutschen Gesundheitssystem erkennbar gemacht. Dies betrifft insbesondere auch die Versorgung von Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen, die aufgrund ihrer Grunderkrankungen in hohem Maße zu den sogenannten „vulnerablen Gruppen“ zählen.

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Forschungsförderung

Im Jahr 2021 möchte die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. wieder einen Marfan-Forschungspreis vergeben. Ausschreibungsunterlagen werden in Kürze online veröffentlicht.

Wir würden uns über Spenden zu diesem Zweck freuen. Wer die Ausschreibung des Forschungspreises unterstützen möchte, sollte auf der Spendenüberweisung den Hinweis „Forschung“ notieren.

Vielen Dank für Ihre Mithilfe!

Dachverband BAGS informiert:

Der GBA hat die Sonderregelungen zur Feststellung der Arbeitsunfähigkeit bis zum 30. September verlängert; bei leichteren Atemwegserkrankungen können sich gesetzlich Versicherte in Zukunft weiterhin telefonisch krankschreiben lassen.  Auch in der ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung (ASV) bleibt den Patient*innen die Sonderregelung der Möglichkeit einer telefonische Beratung befristet bis zu diesem Zeitpunkt erhalten.

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Vorzeitige Aufhebung der Impfpriorisierung katapultiert vulnerable Patienten ins schutzlose Aus!

Presseinformation der BAG SELBSTHILFE zum aktuellen Thema:

BAG SELBTSHILFE kritisiert, dass so das Gerangel von Impfwilligen um ein knappes Gut angefacht und die Erreichbarkeit von Arztpraxen gefährdet wird.

Düsseldorf, 20.5.2021. Die im Juni geplante Aufhebung der Impfpriorisierung stößt bei der BAG SELBSTHIFE, dem Dachverband von 120 Mitgliedsverbänden chronisch kranker oder behinderter Menschen auf großes Unverständnis.

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Untersuchungen zu Corona-Impfstoffen

Zur Untersuchung der Verträglichkeit von Corona-Impfstoffen wurde die App “SaveVac 2.0” entwickelt. Mit dieser App sollen Daten zur Sicherheit und Wirksamkeit der Impfstoffe im Rahmen einer Beobachtungsstudie des Paul-Ehrlich-Instituts (PEI) erhoben werden. Die App kann man in den jeweiligen Stores herunterladen.

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Studie Mundgesundheit unterstützen

Die Forschung kann man auf unterschiedliche Art unterstützen. Heute möchten wir auf die Beteiligung an der Studie "Mundgesundheit" der Universität Münster hinweisen. Bitte helfen Sie, damit daraus ein Erfolg wird und sich für Menschen mit Marfan-Syndrom die Situation verbessern kann.

Weitere Infos finden Sie im Informationsblatt.

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